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Trisomie 21 : Ma fille 
n'est pas une erreur médicale
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Bioéthique

Trisomie 21 : Ma fille n'est pas une erreur médicale

L'article 9 de la loi sur la bioéthique pose problème pour le Collectif "Les Amis D’Éléonore", association de défense des trisomiques 21. Cette mention vise à effectuer un diagnostic prénatal pour informer les parents si leur embryon sera mal formé ou trisomique. Une commission mixte-paritaire tranchera sur ce sujet alors que la loi a été adoptée par l’Assemblée Nationale et le Sénat.

Emmanuel Laloux

Emmanuel Laloux

Emmanuel Leloux est le président de l'association "Collectif les amis d’Éléonore" qui lutte pour la défense des droits des trisomiques 21. Il est également le père d'une fille atteinte par la trisomie 21, Éléonore âgée de 24 ans.

 

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Comme le Président de la République, le Collectif Les Amis d’Eléonore dénonce l’objectif d’«une humanité toujours plus perfectionnée, suivant une modèle unique érigé en idéal».

Le Collectif appelle donc le Président de la République à lire attentivement l’article du projet de loi de bioéthique, qui vise manifestement cet objectif, et à le faire revoir par son gouvernement.

Le Collectif Les Amis d’Eléonore se réjouit d’avoir entendu, mercredi 8 juin, le Président de la République réagir à l’annonce que nous avons fait paraître dans Le Parisien du mardi 7 juin.

Dans son discours à la Conférence Nationale du Handicap, M. Sarkozy a évoqué la trisomie 21  et plus généralement « la vision que nous avons de l’avenir et de la place de l’homme dans cet avenir ». Il a inscrit sa réflexion dans le débat bioéthique en cours et a exprimé sa conviction que le progrès « n’est pas d’avancer vers une humanité toujours plus perfectionnée, suivant un modèle unique érigé en idéal (…) Nos difficultés, nos faiblesses, nos différences, sont finalement au cœur de ce qui nous rend plus humains et [elles] nous enrichissent ». Il a ajouté que « le Gouvernement s’est récemment opposé aux modifications que certains souhaitaient apporter aux lois de bioéthique ». Il semble, hélas, que le Président de la République a été mal informé.

Il considère que la naissance d’un bébé trisomique est à éviter à tout prix

En effet, le même jour, le Sénat votait l’article 9 du projet de loi bioéthique qui va justement dans ce sens alarmant d’un « modèle unique érigé en idéal ».

Jusqu’à présent, seuls des amendements à la marge ont été apportés à cet article, qui ne modifient en rien le sens général du texte : en l’état, celui-ci revient à dire à toutes les futures mères qu’il serait insupportable pour elles d’assumer la maternité d’un enfant atteint de trisomie 21. Il considère, implicitement, que la naissance d’un bébé trisomique est à éviter à tout prix, qu’il ne peut être accueilli, ni accepté.

En fait, l’article 9 du projet de loi de bioéthique revient à considérer qu’une personne trisomique est une erreur médicale. En contraignant, par une disposition législative spécifique, tous les médecins et toutes les sages-femmes à alerter toutes les futures mères sur le « risque » encouru, l’article 9 fait la traque aux personnes trisomiques.

Le projet de loi de bioéthique manifeste ainsi un manque total de respect et de solidarité à l’égard des personnes handicapées.

Nous demandons donc solennellement au Président de la République de vérifier lui-même le texte de cet article 9. Il constatera que celui-ci doit être revu s’il veut, comme nous, éviter « d’avancer vers une humanité toujours plus perfectionnée, suivant un modèle unique érigé en idéal ».

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