Moins de la moitié des Français ont accès aux soins palliatifs alors que les demandes d'euthanasie cessent quand ils existent

Atlantico : Vous avez tenu la semaine dernière votre Congrès annuel pour la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, qu’en retirez-vous ?

Ségolène Perruchio : Notre congrès annuel a réuni plus de 2300 personnes, la thématique était les soins palliatifs hors les murs. C’est une belle thématique car il y a besoin de porter les soins palliatifs au-delà des services afin d’apporter ces soins aux patients où qu’ils se trouvent. Ce congrès est un moment d’échange qui permet de fédérer tous les acteurs du monde des soins palliatifs.

La question des soins palliatifs est-elle insuffisamment ou mal posée en France ?

La question des soins palliatifs n’est pas du tout bien posée. La mort a beaucoup disparu de nos sociétés, on ne veut pas en parler. Elle est reléguée dans les hôpitaux et ne fait plus partie des sujets. Il ne faut pas mourir en France. Plus pragmatiquement, même si des choses ont été faites depuis 40 ans, on manque terriblement de moyens. On a tendance à vouloir faire progresser la loi, mais ce qui a été écrit dans la loi de 1999 n’est pas encore effectif. Entre un tiers et la moitié des patients seulement ont accès au soin palliatif. Les soins palliatifs, c'est une médecine particulière et une philosophie de soin sur laquelle il y a beaucoup à faire.

Actuellement, 26 départements sont sans unité de soins palliatifs. Il y a une insuffisance majeure de déploiement des équipes dans les EHPAD et à domicile. Et il y a aussi un grand défaut d’information des patients sur ce que sont les soins palliatifs. Les patients, les familles et aussi les soignants sont mal informés sur le sujet. Un médecin, pendant sa formation initiale, à six heures de formation sur le sujet en six ans. Il y a un problème de moyens et un problème d’acculturation énormes.

Alors que le débat porte de plus en plus sur l’euthanasie, et une volonté d’aller plus loin dans la loi, faudrait-il avant cela, s’assurer de bien faire appliquer la loi existante ?

De manière évidente oui. Mais il faut bien comprendre que l’euthanasie ce n’est pas aller plus loin, mais aller ailleurs. La loi actuellement, permet tout à fait de prendre en charge les patients qui vont mourir pour peu qu’on s’en donne les moyens. On peut le faire et on sait le faire. L’euthanasie, c’est une autre voie, celle de provoquer ou d’administrer la mort à ceux qui le veulent. Ce qui est sûr, c’est que de nombreuses personnes demandent l’euthanasie et ces demandent cessent quand les soins palliatifs sont déployés de manière suffisante. S’il y avait des services de soins palliatifs à disposition y compris dans les EHPAD cela changerait fondamentalement la demande de la société. Dans un pays comme le nôtre qui est malgré tout un pays riche, faire évoluer la loi et écourter la vie des gens parce qu’on ne s’est pas donné les moyens d’accompagner les personnes, n’est pas du tout satisfaisant. On appelle de nos vœux le fait que le débat ne soit pas pour ou contre l’euthanasie, mais de poser la question : quels soins nous voulons pour les personnes âgées, malades et en fin de vie ?  Nous sommes dans un moment où le monde soignant fait face à une crise inédite, une crise de sens. Or la médecine palliative est aussi une philosophie qui peut redonner du sens. Notre médecine est de plus en technique et perd en humanité. Il faut retrouver un équilibre.

Quelles sont vos recommandations et celles de la SFAP pour améliorer la situation ?

Nous avions fait un manifeste sur www.mobilisation-soinspalliatifs.fr pour la présidentielle avec plusieurs points précis. Par exemple, avoir 10 lits d’USP pour 100 000 habitants contre 2 actuellement. Il faut déployer les équipes mobiles sur tout le territoire afin d’avoir un suivi et pas seulement de la coordination. Il faut beaucoup plus former les soignants. Nous proposons aussi de créer une mention « soins palliatifs » pour les infirmiers en pratique avancée (IPA). Et plein d'autres choses.