Endométriose : la fin du "Mais ne fais donc pas ta chochotte"

Un spot avec l'actrice de 'Plus belle la vie' Laetitia Milot, des galas de bienfaisance, une journée spéciale, une marche (Endomarch) commencent à mettre l'endométriose dans le dictionnaire des mots compliqués déjà entendus. Pour Wikipedia, les choses ont l'air carrées : ''L'endometriose est une maladie souvent evolutive, dans laquelle des ilots de muqueuses utérines s'implantent en dehors de l'uterus'. Ce que l'on ne dit pas est qu'elle peut conduire à la stérilité, et que le quotidien, très douloureux, n'est pas simple. Et qu'elle concernerait, avec des degrés de gravité très variable, une femme sur dix. Mais parce qu'ils s'agit de petites affaires de femmes où , les règles, douloureuses, jouent un rôle d'avertisseur, le silence régnait, la douleur aussi, et le classique 'Tu es quand même un peu chochotte'. A lire les 70 réactions sous un post sur l'endométriose de Madmoizelle, c'est un sexisme courant et grave :  les parcours médicaux, par défaut de diagnostic, chirurgie, FIV, prothèses, sont hors de proportion avec une quelconque chochotte-itude.

Outre de nombreuses pages Facebook, comme FBendometriose,  Passion Menstrue, un étonnant blog consacré entièrement aux 'affaires de femmes' ('et autres histoires de chattes' précise le titre) a publié un long témoignage sur une maladie qui 'bouffe la vie', littéralement. Les points clef d'une patiente diagnostiquée à 33 ans seulement :  Le diagnostic: 'Pendant des années, j’avais des douleurs et saignements inexpliqués. J’ai fait beaucoup d’examens qui n’étaient jamais concluants. Pendant toutes ces années, personne ne m’a jamais parlé d ‘endométriose. C’était le stress ! Un médecin m’a conseillé un jour de faire un enfant au plus vite : cela remettrait tout en place (un magnifique concentré de connerie sexiste et d’ignorance)…"" Symptomes :'J'ai tout le temps ma au ventrel" Vie professionnelle ''J’ai la chance d’avoir un emploi stable. Une journée d’arrêt ne remet pas en cause mon emploi. Mais je suis très angoissée, fatiguée, speedée. J’ai toujours peur de ne plus y arriver. J’ai eu des périodes difficiles avec des arrêts longs à répétition, plusieurs convalescences après des interventions chirurgicales'. Vie sociale : "Pour la vie sociale, c’est comme pour la vie professionnelle, il faut composer avec les symptômes. Après des longues semaines de repos, je tente parfois une p’tite sortie et un voyage ou soyons fous une réunion de famille (le truc le plus épuisant que je connaisse).''Ce qui fait dire à May Lï : "Pfff...Allez tant pis je vais faire dans la victimisation mais bon. Je suis sûre que ça toucherait un homme sur dix, tout le monde serait au courant, et les médecins seraient aux petits soins. :annoyed: Grrrr..."

Pour se réconforter et s'informer entre elles, les patientes consultent surtout le site Endomind. Elles commencent aussi à utiliser sur Twitter le hashtag Spoonies, lancé par des Américaines, qui réunit en groupes de soutien informels en ligne tous ceux qui souffrent de maladies invalidantes mais invisibles. Spoonies signifie cuillères, et le blogBut you don't look sick (Mais vous n'avez pas l'air malade) a mis une méthode à lui au point pour expliquer à ceux qui ne comprennent pas les efforts qu'exigent la plus banale activité. Si vous n'aviez que douze cuillères pour 'tenir' toute une journée, et que le seul fait de vous lever en consommait déjà une, comment vivriez-vous? Pour beaucoup de maladies auto-imunes, pour les syndromes de 'fatigue chronique', pour celles qui souffrent d'endométriose, bien souvent, les douze cuillères ont déjà disparu avant midi.  Et elles savent que cette pathologie est soignable, mais incurable. Quand elle est dépistée.