Refus de soins et handicap en période de Covid : peut-on encore tolérer ces discriminations ?

« Le sentiment d’un refus d’intervention au seul fait que la résidente est handicapée est quelque chose qui a été prégnant durant toute cette matinée !» C’est la conclusion de ce directeur d’établissement médicosocial me signalant ce dimanche matin où il a failli perdre une résidente par faute ou par refus des services d’urgence d’intervenir. C’est ce membre de la très officielle CDAPH[1] qui, malgré les rappels pressants à la règle faits par l’ARS, m’informe que dans un centre municipal, on a déprogrammé la vaccination des personnes en situations de handicap car elles sont « moins prioritaires » (sic) que les plus de 75 ans ! il y a donc en France des plus prioritaires et ce ne sont pas les personnes handicapées !

Ces cas sont loin d’être isolés et figurent en nombre dans les signalements qui sont faits au Guichet des Réclamations en Santé (GreS)[2], cette expérimentation innovante voulue par la loi santé de 2016, commencée en 2019 dans l’un des seuls trois départements français (avec le Loir-et-Cher et les Deux-Sèvres), choisis pour ce faire et  le seul en Ile-de-France, qui est l’Essonne

Le législateur a choisi la seule instance de démocratie en santé qui existe dans un département, leConseil territorial de Santé qui réunit toutes les parties prenantes de la santé, mais l’Administration de la santé a aussitôt vu le danger de ce Guichet et a mis en place un contrôle procédurier voire intimidant comme elle a le secret !

En effet, nonobstant ces contrôles, la réalité est celle-là. La crise COVID a multiplié les refus de prise en charge des personnes en situation de handicap par un secteur hospitalier ou des urgences, déjà amoindris depuis de nombreuses années, par les politiques de ces mêmes administrations de la santé. Ils sont désormais presque partout au bord de la rupture et sinistrés.

Le phénomène discriminatoire est plus marqué encore chez les personnes déficiences intellectuelles

Que dire de ces « tris » (mot choquant s’il en est, mais la réalité l’est bien plus que le mot) qui ont été faits ? Que dire de ces abandonnés à leur triste sort qui sont morts dans leur établissement faute d’avoir été admis même à être transportés ?  Les cas sont si nombreux et si variés qu’ils interrogent sur la place que le système de santé accorde au (x) handicap (s).  80% d’entre eux sont invisibles, et parmi ceux-ci, les 700 000 de nos concitoyens atteints de déficiences intellectuelles souffrant aussi parfois de polyhandicap, figurent aujourd’hui  parmi les laissés-pour-compte des soins.

Il n’est pas question de jeter l’opprobre sur les personnels soignants, victimes en premier lieu de l’inhumanité des règles et décimés depuis des années par des budgets toujours plus serrés et des horaires toujours plus importants ! L’organisation même de la Santé au sens que lui donne l’OMS, sépare la formation, le statut, les règles, qui animent le système sanitaire du système médico-social à qui est confié le handicap. Ils créent une parfaite iniquité et souvent de la méfiance faute de se connaître. « Il n’est pas rare, » me rapporte cette directrice d’établissement « que je doive moi-même accompagner nos pensionnaires à l’hôpital pour éviter, et ce n’est même pas toujours le cas, qu’on nous traite de haut car nous ne sommes pas des « soignants »  C’est aussi ce que me décrit cette mère de famille, dont la fille handicapée de 48 ans a fini par mourir, faute de soins appropriés, à l’issue de la première période de confinement, bringuebalée d’établissement hospitalier en établissement hospitalier, -il y en eu trois- parce ne pouvant s’exprimer, elle était incapable d’expliquer sur ce qu’elle ressentait : la règle administrativo-sanitaire, édictée d’en-haut interdisant d’autoriser la présence de sa mère qui elle aurait pu répondre ! On meurt de maltraitance institutionnelle en France en 2020 !

Toutes les explications du monde ne pourront occulter, que même si la situation est plus favorable en certains endroits du territoire et selon les départements, car il y a un « esprit du département », la pandémie a révélé combien, 15 ans après la loi du 11 février 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », la peur, la méconnaissance, l’égoïsme et la lâcheté parfois, privent les handicapés mentaux et psychiques des soins qui leur sont dus !  

Or comme tous les citoyens, ils ont le droit de vivre en bonne santé et d’être soignés et réanimés si besoin est ! Ce ne sont pas des droits anonymes qu’il faut proclamer, mais bien les reconnaître et les accorder à des personnes : moins de droits formels et de procédures où la qualité n’est qu’un ensemble de processus désincarnés, et plus d’humanité, voilà le seul programme qui vaille pour que cessent ces discriminations !

Philippe NASZÁLYI

Directeur de La Revue des Sciences de Gestion

Directeur de Recherche habilité en droit, économie, gestion

Professeur des Universités honoraire

Président du Conseil Territorial de Santé de l’Essonne