Don d'organes : les explications à la pénurie française

Atlantico : Aujourd'hui, dimanche 22 juin, est la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes. En cas de décès, la famille refuserait dans près de un cas sur trois le prélèvement d'organes sur le défunt. Pourtant, huit Français sur dix se déclarent favorables au don d'organes. Comment expliquer une telle réticence des familles à consentir au don d’organes de proches ? Est-ce dû à un manque d'information ?

Bruno Hurault de Ligny : Il y a encore un véritable manque d’information, tandis que les motifs d’opposition au prélèvement d’organes des familles sont très nombreux. Il y aura toujours un doute quant à la réalité de la mort encéphalique. Et comme la loi oblige à recueillir le témoignage de la famille, il y a souvent une ignorance de cette dernière concernant la position du défunt sur le don de ses organes. Il arrive souvent que la famille refuse par conséquent de prendre une décision à sa place. De plus, la demande de prélèvement ne peut se faire que de 24 à 48h après le décès dans un souci de conservation des organes. Par conséquent, les conditions ne favorisent pas le dialogue.

Donc finalement on assiste à une véritable tragédie en trois actes : l’accident brutal et inattendu de la personne et l’annonce de cette nouvelle par les médecins ou les gendarmes aux familles ; les médecins vont ensuite porter le diagnostic de mort encéphalique ; et enfin, le médecin-coordinateur du prélèvement va vérifier si le défunt ne se trouve pas sur le Registre national automatisé d’opposition au don d’organes. En l’absence d’information, le médecin s’efforcera de recueillir le témoignage de ses proches. Si la famille ne sait pas, alors c’est à elle qu’appartient le dernier mot.

Ce qu’il faut retenir et qui est très important : il faut en discuter avec sa famille, son médecin généraliste, ses amis. Que vous soyez opposé ou non au prélèvement d’organes, il faut que vos proches le sachent, afin qu’en cas de mort encéphalique, ils puissent répondre aux médecins. Si vous êtes pour, il existe également une carte de donneur d’organes. Celle-ci n’a pas de valeur légale mais si on la trouve dans votre portefeuille, elle facilitera la communication entre les médecins et votre famille, elle sera une façon d’aborder la famille lors de cette situation douloureuse. Si vous y êtes opposé, alors transmettez également votre position à vos proches et inscrivez-vous au registre national de refus. Il est par ailleurs tout à fait possible d’y préciser quels organes on souhaite garder et ceux que l’on souhaite donner.

Faire ces démarches peut sauver la vie des autres, comme la vôtre.

Quelle est la situation actuelle du don d'organes en termes de chiffres ? Comment expliquer cette pénurie ?

En 2013, 16 000 personnes se trouvaient en attente de greffe. Seules 5 115 greffes ont pu être réalisées, tout confondu, c’est-à-dire les reins, le foie, le cœur, les poumons, le pancréas et les intestins. Il y a eu également 3 174 morts encéphaliques recensées et seules 1 589 personnes ont été prélevées. Quant au nombre de morts faute d’organe, il s’élève à 420 personnes.

Plusieurs raisons expliquent cette pénurie. Il y a en premier lieu le manque d’informations sur la volonté du défunt. Il s’agit là de la principale cause de refus. On estime que quatre défunts sur dix étaient opposés au don, tandis que six familles sur dix refusent le don suite à un manque d’informations à ce sujet.

Il y a en second lieu la rareté de la mort encéphalique – et quelque part tant mieux. La mort encéphalique correspond à la destruction irréversible du cerveau et à un traumatisme cérébral suite à un accident toujours brutal, tel qu’un accident de la voie publique ou un accident vasculaire cérébral avec inondation hémorragique et des lésions cérébrales irréversibles. Ce type de décès constitue 0,6 % des décès.

Enfin, le recensement des patients en mort encéphalique est insuffisant, c’est-à-dire que les hôpitaux ne recensent et ne signalent pas toujours ce type de décès aux équipes coordinatrices. De plus, le taux de refus s’élève encore à 35 %. Et je ne parle pas non plus des contre-indications médicales telles que des infections virales, des antécédents de cancer graves récents, etc.

Faut-il correspondre à certains critères afin de donner nos organes ? Peut-on donner tous ses organes ?

On prélève des organes sur des enfants comme sur des sujets âgés, chose qui se fait d’ailleurs de plus en plus. Concernant les reins et le foie, la limite d’âge est 80 ans environ. Pour ce qui est du cœur et des poumons, elle est de 65 ans. La condition sine qua non pour pouvoir donner ses organes est avant tout d’être en état de mort encéphalique.

Une des possibilités pour se battre contre la pénurie est également de développer le donneur vivant. Il y a encore beaucoup à faire sur ce plan-là, étant donné que la France, comparée à d’autres pays, est très en retard. On atteint les 12 % de donneurs vivants, tandis que des pays dépassent largement les 50 %, comme la Suède qui atteint 80 %. Cependant, donner un organe de son vivant implique quelques conditions. On ne peut donner qu’un rein et la moitié de son foie. Jusqu’à présent, le rein est le don le plus développé : en 2013, 401 greffes de reins ont été réalisées. Autre condition, ne peuvent se prêter à un prélèvement de rein ou de foie dans l’intérêt thérapeutique d’un receveur que le père, la mère, le conjoint, le frère, la sœur, le fils, la fille, les grands-parents, l’oncle, la tante, le cousin germain, la cousine germaine et toute autre personne justifiant d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur.

La loi de bioéthique, modifiée pour la dernière fois le 7 juillet 2011, a fait de la question du don d’organes une priorité nationale. Que prévoit cette loi ?

La France a été le premier pays à légiférer sur la mort encéphalique. La loi de bioéthique de 1994 se base sur les principes de la loi Caillavet et repose sur le « consentement présumé ». Elle prévoit qu’en principe tout le monde est donneur d’organes après la mort. C’est-à-dire que ne pas être inscrit au registre national des refus ou ne pas en parler à ses proches présupposent que le défunt accepte de donner ses organes. En cas de doute, la famille a cependant le dernier mot.

La modification apportée le 7 juillet 2011 a permis d’élargir le cercle des donneurs vivants à toute personne apportant la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur. La définition du lien affectif est très difficile à établir et est du ressort du tribunal de grande instance. 

L’objectif de cette loi est d’augmenter le nombre de greffons. Les besoins ne cessent malheureusement de croître et toute l’activité qui est mise en place ne suffit pas à les couvrir. On ajoute à cela le problème du vieillissement de la population qui induit donc une augmentation des problèmes de santé et de la nécessité des greffes. Chaque année, le nombre de personnes inscrites sur les listes d’attente augmente considérablement.

Propos recueillis par Clémence de Ligny