Quand l’Internet aide à servir la cause des dyslexiques

Quand en 2004 est né le projet « Internet et dyslexie », les réseaux numériques balbutiaient encore, Internet commençait son ascension, et la dyslexie n’existait que pour les enfants et les adultes qui en souffraient ou en avaient souffert… !

Enseignants, psychologues, psychiatres, médecins généralistes, chercheurs… qui s’était vraiment intéressé de près en France au terme « dyslexie » ?

Le site Apedys s’est développé, http://www.apedys.org/dyslexie/index.php ?op=edito suite à ce projet, et il continue de défendre les « dyslexiques ».

Actuellement le site est la première source d’informations sur la dyslexie dans l’hexagone. Le forum est toujours opérant et la demande d’aides est toujours présente.

Des adolescents, en grande difficulté, s’expriment, ils évoquent leurs souffrances, leur mal-être… Faire écrire un adolescent dyslexique (ou un adulte) sur un site public est une des réussites de l’opération.

Retrouver la force de se battre

Beaucoup de chercheurs, de médecins, d’enseignants ont pu servir la cause des dyslexiques. Les parents d’enfants « dys », les enfants, adultes « dys » ont pu dire leur dépit dans un forum sur le site.

« Quand je baisse les bras, quand je me dis que rien ne bougera, que tous les efforts fournis par mon fils et par moi pour le maintenir la tête hors de l’eau, l’empêcher de couler, quand je n’en peux plus de voir se refermer les portes, d’attendre des mois pour des bilans, d’attendre toujours les photocopies des cours, quand je ne supporte plus de voir mon enfant si malheureux, si angoissé, si mal dans sa peau… j’ai trouvé la solution… je vais sur le site d’Apedys, et je lis, je lis tous vos posts, tous les articles… et là, je retrouve la force de continuer à me battre pour mon fils, je reprends espoir, je reprends confiance… alors, pour cela, je voulais vous dire merci à tous… cette aide n’a pas de prix. Merci », écrit un parent.

Il existait, évidemment, peu d’informations (sur la dyslexie) sur Internet, au tout début d’« Internet et dyslexie », projet qui fut accepté et financé par l’Agence française de financement de la recherche (ANR) .

L’ingénieur informaticien, dyslexique, parent d’enfants dyslexiques, à l’origine du site, a fait en sorte que le site d’origine (site statique) devienne un site francophone dynamique, visité par 2 000 à 3 000 personnes par jour ! Et quand la dyslexie revient dans l’actualité, Apedys est régulièrement consulté par nos institutions, Sénat, Hôpitaux, Assemblée nationale…

Une rencontre importante a été celle d’un pilote d’avion de ligne, parent d’enfants dyslexiques, qui a pu consacrer une partie de ses loisirs à concevoir un environnement informatique « Ordyslexie ».

Le projet est destiné à rendre autonomes les enfants dyslexiques, en classe, à la maison. À partir de logiciels standards, notre « parent-ami » a conçu des environnements adaptés et il a pu distribuer, pour un coût modique, des ordinateurs d’entreprise (Air France) avec ces logiciels adaptés.

Réflexion politique et épistémologique

Rappelons notre réflexion collective sur la dyslexie avec la problématique qui a pu faire naître ce projet.

Le questionnement portait sur la réflexion politique et épistémologique autour de la dyslexie chez l’enfant et l’adolescent.

Les recherches et pratiques se trouvaient face au défi d’entretenir et d’enrichir, aux plans universitaire et professionnel, des évolutions importantes centrées sur le travail, l’action ou les situations, en leur assurant statut et validité scientifique d’une part et efficacité pratique d’autre part.

Dans cette perspective, la convergence des travaux et des problématiques sur les thèmes de l’expérience, de l’activité et de la signification, est telle qu’il paraît possible de parler d’une épistémologie innovante alliant savoirs universitaires et pratiques professionnelles.

Et l’articulation de l’intervention de nature éducative ou socio-éducative auprès d’enfants présentant des difficultés d’adaptation sociales et scolaires, ou encore provenant de populations vulnérables, est au cœur des réformes politico-éducatives ayant cours dans les pays industrialisés.

Cette articulation met en lumière plusieurs problématiques complémentaires. Elle pose la question de l’exercice de l’interdisciplinarité professionnelle chez les intervenants des métiers relationnels et, par là, questionne la relation professionnelle, très souvent qualifiée de relation « client-expert » qui prévaut notamment au sein des professions, dont la vocation première est de type clinique.

Elle interroge aussi le statut des savoirs et des compétences reconnues ou détenues par les acteurs appelés à développer une relation intrinsèquement proximale avec l’enfant, soit l’enseignant et le parent.

Par voie de conséquence, elle met en question la cohérence, la complémentarité et l’intégration des interventions de diverses catégories de professionnels appelés à agir dans une perspective ponctuelle, tant auprès de l’enfant que de sa famille.

Évaluer les fonctionnements

Et dans notre projet, nous avons tenté de mieux comprendre comment les différents acteurs, praticiens, chercheurs et usagers, conceptualisent leurs démarches, conduisent leurs actions, évaluent le fonctionnement et les effets des divers dispositifs mis en œuvre dans et hors de l’école.

Pour conclure ce premier chapitre sur la dyslexie, ce projet « Internet et dyslexie », « multi-acteurs », « multi-handicaps », « multi-experts », « multi-savoirs »… a, très certainement, permis de faire évoluer les textes qui permettent de mieux intégrer les dyslexiques dans la société : loi sur le handicap, loi sur la refondation de l’école…

Reste beaucoup à faire… ! Et le site devrait se moderniser pour continuer d’œuvrer à la cause des divers handicaps liés au langage et aux apprentissages.

Fabien Dworczak, PhD, chercheur associé neurosciences et éducation, Université Lumière Lyon 2

La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation.