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Sur cette photo prise le 9 septembre 2020, une patiente atteinte de la maladie d'Alzheimer discute avec un membre du personnel de l'épicerie d'un village landais, un site pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer à Dax.
Sur cette photo prise le 9 septembre 2020, une patiente atteinte de la maladie d'Alzheimer discute avec un membre du personnel de l'épicerie d'un village landais, un site pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer à Dax.
©PHILIPPE LOPEZ / AFP

Solidarité

Journée mondiale d’Alzheimer : ces aidants que nous n’aidons pas assez

La journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer était organisée ce mardi 21 septembre. La crise sanitaire a aggravé la situation des malades, de leurs proches et des aidants. Des associations agissent pour sensibiliser face à cette maladie mais aussi accompagner les proches des malades et les aidants.

Henriette Felon

Henriette Felon

Henriette Felon est présidente du bureau France Alzheimer 79. 

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Atlantico : C’était ce mardi la journée mondiale Alzheimer. Cette journée est très utile pour sensibiliser à la cause des malades mais on parle moins souvent des aidants. Oublie-t-on trop souvent la difficulté de l’accompagnement des malades d’Alzheimer ?

Henriette Felon : Le rôle des aidants est essentiel. C’est un peu mon cheval de bataille depuis dix ans que je suis à l’association. Les aidants souffrent moralement bien sûr mais aussi physiquement. Ils s’oublient pour profiter de leur malade. Et trop souvent, ils développent eux-mêmes une maladie et parfois décèdent avant leur proche, malade d’Alzheimer. Cette maladie perturbe grandement les familles. Quand les malades sont encore à domicile, certains ne vont même pas en accueil de jour, ce qui permet pourtant de soulager l’aidant qui peut vaquer à ses autres occupations, se détendre, voir du monde, etc. D’autant que souvent, lorsqu’il y a une maladie d’Alzheimer dans une famille, un vide se crée autour. Famille et amis ne viennent plus car ils ne savent pas quelle attitude adopter. Cela crée un isolement très important. La pandémie a renforcé plus encore ce phénomène. Chez France Alzheimer, toutes nos activités, qui donnent une bouffée d’air aux familles, ont été victimes de cela. Nous avons fait comme nous le pouvions : des appels téléphoniques, des visites quand cela était possible, idéalement dans des jardins. Les aidants souffrent beaucoup, ils culpabilisent quand ils doivent placer leur proche en accueil de jour ou en établissement. D’autant que les aidants, ce ne sont pas seulement les conjoints mais aussi les enfants, parfois même simplement des voisins. Nous faisons des formations pour les accompagner.

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Quelle que soit la maladie, le rôle des aidants est complexe. Mais il l’est peut-être encore un peu plus avec Alzheimer car il peut susciter des comportements inadaptés de la part du malade. Cela peut provoquer un sentiment de honte dans les lieux publics. Les commerçants ne vont pas forcément savoir ce qu’il se passe et faire des réflexions qui vont blesser l’aidant et l’aidé. Donc il y a une inquiétude autour des sorties. C’est pour cette raison que nous faisons signer des chartes de « villes aidantes » pour faire de l’information auprès des personnels de mairie et idéalement des commerçants.

Comment pourrait-on plus aider ces aidants et leur faciliter la tâche ?

Déjà, ils peuvent suivre les formations que nous proposons. Elles sont dispensées par un psychologue et un bénévole formés par l'Union nationale. Ce sont six modules. On va y traiter de la maladie, des aides à disposition, des possibilités de placement, etc. Cela aide et rassure les aidants. D’autant que pendant ce temps de formation, il y a toujours deux bénévoles pour prendre en charge les malades. Et nous organisons un suivi deux mois après la formation. Pendant le Covid, il a malheureusement été impossible d’en organiser. Et tout cela est pris en charge par l’Union nationale.

La charte de « ville aidante » a pour but de sensibiliser les pouvoirs publics. Nous rencontrons des élus et leur expliquons comment nous aider, en leur faisant prendre conscience de nos problématiques. Nous demandons par exemple de sensibiliser les chauffeurs de bus. Dans le Niortais, il y a une bonne écoute. Ce que nous faisons au niveau local devrait être fait au niveau national. Il faudrait notamment sensibiliser les pompiers et les policiers. Nous avons des cas concrets de difficultés rencontrées.

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