"Pour une fin de vie humaine" de Rolland Lallemand et Alain Cordier : un livre pour les aidants et les soignants

Pour une fin de vie humaine

De Roland Lallemand et Alain Cordier

Editions Hermann

Parution le 26 avril 2023

335 pages

30 €

Notre recommandation : 3/5

THÈME

La fin de vie est un sujet qui s'impose dans le débat public et législatif, et dans toutes les familles exposées à ces mois ou semaines où l'on sait que les jours d'un proche sont comptés. 

Derrière ce terme se cachent des situations assez différentes, si l'on sait que l'issue sera le décès d'un parent, d'un ou une amie, d'un patient. Derrière ce terme, il y a l'hospitalisation à domicile pour des soins palliatifs, la décision possible d'une sédation profonde jusqu'au décès, parfois la demande d'euthanasie. 

Sur ces questions qui confrontent pratique, éthique et choix personnel, le docteur Roland Lallemand, "médecin de ville et de famille", généraliste et Alain Cordier, ancien directeur de l'AP-HP et Vice Président du Comité National Consultatif d'éthique, ont partagé leurs expériences pour écrire à 4 mains ce livre sur ce que devraient être les "bonnes pratiques" en matière d'accompagnement des personnes en fin de vie. Le point de vue du praticien, à partir de "récits de fin de vie", de repères méthodologiques, et de fiches thématiques (sans langue de bois ni fausses pudeurs !) composent la première partie de l'ouvrage. Le point de vue de "l'éthicien" accompagne les études de cas et propose des réflexions sur le cadre éthique, législatif et sociétal de l'organisation de ces soins, sur l'expression et le respect des souhaits du patient et la déontologie associés à la question de l'accompagnement vers la mort des personnes au delà de toutes ressources thérapeutiques.

POINTS FORTS

La force de cet essai repose sur l'exposé de cas concrets, situations vécues par Roland Lallemand, après en avoir changé les noms et les lieux, par respect pour les patients et leur famille.

Le livre se décompose en deux parties à peu près égales. La première  est dédiée à la pratique clinique et ambulatoire, qui expose des cas emblématiques de décisions d'organisation de fin de vie à domicile, des difficultés et des conditions de "réussite" de cette organisation, de prise en charge et de traitement des symptômes qui caractérisent les derniers jours ou dernières semaines d'un patient proche de la mort. Cette sortie de la fin de la vie de l'hôpital - "pour s'attacher au malade plus qu'à la maladie" - s'accompagne d'exemples et de recommandations aussi concrètes que pratiques pour la prise en compte du bien être et de la volonté - pas toujours évidente à analyser - de la personne concernée, par les accompagnants et professionnels de santé.

La seconde partie du livre est plus largement écrite par Alain Cordier - mais pas exclusivement, à l'image de ce petit et beau texte de Roland Lallemand sur éthique médicale et fin de vie en page 229. Complice, Alain Cordier "prend de la hauteur" pour alimenter la réflexion éthique du personnel soignant, des proches et très au-delà, du législateur, sur la complexe question des modalités de gestion de la fin de vie, dans et surtout, hors de l'hôpital. 

L'ensemble de l'ouvrage fourmille de références, de fiches pratiques, de renvoi vers des sites internet.

Comme cité dans "un extrait" ci dessous, la postface du Pr Sadek Beloucif, Professeur et chef de service à l'APHP, serait à lire lors de la prise en main de l'ouvrage, tant elle synthétise ses valeurs ajoutées.

QUELQUES RÉSERVES

Cet essai, s'il est très concret dans l'exposé des cas pratiques (un bon tiers de l'ouvrage), n'en est pas moins très "expert" dans le récit des traitements proposés dont le vocabulaire, en particulier pharmaceutiques, pourra rebuter ou déconcerter certains. 

Cette remarque ne concerne pas tout le livre, mais l'inscrit dans la catégorie des ouvrages plus accessibles aux professionnels qu'aux profanes. Cette réserve étant posée, l'ouvrage regorge de recommandations forgées au chevet des patients, au fil des carrières d'un médecin de famille et d'un haut fonctionnaire réputé pour la pertinence de ses analyses.

ENCORE UN MOT...

Voici un livre qu'il n'est pas nécessairement facile à lire à quelque heure, ou jour de l'année, tant il nous renvoie à des situations vécues ou craintes. Livre qui n'est pas dénué d'esprit critique, fort des convictions d'un médecin généraliste hors pair et d'un haut fonctionnaire qui ne l'est pas moins. Livre expert, dédié selon ses auteurs au développement de la culture de "la démarche palliative" comme parcours plus que comme expertise technique. 

La question essentielle de Pour une fin de vie humaine, est celle du respect de la volonté du patient en fin de vie, des conditions de succès de l'organisation de cette fin de vie à domicile. Les modalités d'expression et de mise en œuvre de la décision d'une sédation profonde et prolongée jusqu'au décès en composent une partie importante et utile - proposant en miroir des éléments de réflexion sur la frontière que constitue la décision d'euthanasie, qu'elle soit demandée par les proches, par le patient lui-même, ou laissée à l'appréciation du médecin. 

Avec l'introduction de la notion de Sédation Profonde et Continue Maintenue jusqu'au Décès (S PCMD), la loi Claeys-Leonetti de 2016 est pour les auteurs un progrès majeur qui laisse à la porte la pratique du "suicide assisté". Bien que rarement mise en œuvre à domicile, elle laisse ouvertes et souples les marges d'organisation et d'interprétation indispensables, conviction que ce livre cherche à faire partager par l'exemple et le débat éthique avec tous les intervenants mobilisés auprès de la personne en fin de vie, professionnels du soin et du "prendre soin".

UNE PHRASE

Extraits de la Postface de Sadek Beloucif, Professeur et chef de service à l'APHP, ancien membre du CCNE. 

"Il existe un réel sentiment de gravité en refermant ce livre, au sens de l'importance de la réflexion qu'il suscite. Il associe de manière exemplaire le "Cure", le soin et le "Care", le prendre-soin, l'objectif et le subjectif, la rationalité nécessaire de la médecine et la douceur indispensable de l'accompagnement.[…] Tout le livre est plein de ces véritables pépites de vie qui offrent au lecteur un condensé de si nombreuses heures de doutes, d'incertitude, de tâtonnements à la recherche de la meilleure solution, en sachant que dans bien des cas, on doive se contenter de la moins mauvaise… Avec la sédation profonde, il est bien montré que "l'intention du geste doit être le soulagement et non pas la mort, qui doit rester possible mais non directement voulue". […] Les auteurs […] éclairent les distinctions entre sédation et euthanasie, euthanasie et suicide assisté, lien avec la notion de dignité ou différence entre transgresser une loi morale et faire tomber un interdit. " P 325 et 326

L'AUTEUR

Roland Lallemand est médecin généraliste. Il a exercé en Seine Saint Denis pendant 45 ans. Très attaché à la ville de Clichy sous Bois, « pauvre, si l’on compte en euros, si riche, si l’on est sensible à ses diversités ». Il a finalement raccroché le stéthoscope de son cabinet pour se consacrer au soin palliatif à domicile. (Petit extrait du site internet de la ville de Clichy sous Bois)

Alain Cordier est un haut fonctionnaire français. Sa carrière est globalement dédiée aux questions de santé, comme financier et prévisionniste. Il deviendra Directeur Général de l'Assistance Publique -Hôpitaux de Paris en 1993. Cette expérience le verra nommé membre du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE dont il deviendra Vice Président), membre de la Haute Autorité de Santé, de la Commission indépendante sur les abus sexuels dans l'Eglise, Président de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (dédiée au financement des aides en faveur des personnes handicapées en perte d'autonomie). Sur un terrain fondamentalement différent, il a été un temps président du Directoire de Bayard Presse, et un artisan du succès du journal La Croix. Auteur et coauteur, il a signé de nombreux essais et publications sur la santé, la médecine, l'éthique, la citoyenneté…