Le jeu qui vous mettait dans la peau d’un malade d’Alzheimer et ce qu’il oublie de vous dire

Atlantico : "Forget me not" est un jeu vidéo qui a pour ambition de mettre les joueurs à la place de malades d'Alzheimer. Quelle peut être la démarche ses créateurs ? Peut-on parler d'une ambition positive ?

Philippe Hedin : “Forget me not” a tendance à aborder la maladie sur un mode catastrophique, il contribue à amplifier le sentiment de peur qui est souvent rattaché à Alzheimer. Ce type de démarche peut partir d’une bonne intention mais ici, c’est très maladroit.

Le jeux, malgré sa démarche positive d’origine, appuie sur l’angle négatif de la maladie. C’est important de familiariser les individus à ce que peut être cette maladie, essayer de maintenir une image positive des relations que l’on peut entretenir avec les malades. Il est important de les présenter sous un bon angle, de montrer que l’on peut encore communiquer, faire des choses et avoir du plaisir avec une personne atteinte de cette maladie. Il ne faut pas réduire un malade uniquement à sa maladie.

Le jeux vidéo nous met dans des situations très dures. Est-ce une vision proche de la réalité de ce que peut être la maladie d'Alzheimer et de ce que peut ressentir une personne atteinte de cette maladie?

Je pense que l’on ne peut pas savoir ce que ressent quelqu’un atteint d’Alzheimer, on sait seulement qu’il souffre lorsqu’il est en difficulté. Lorsqu’il n’est plus en difficulté, dans une relation positive, il se sent immédiatement mieux. Les mettre en échec, c’est appuyer sur les mauvais côtés de la maladie, sur tout ce que la maladie peut amener de négatif chez le patient. Alors qu’appuyer sur le positif, permet de rendre la relation avec lui plus positive. Il faut aussi mettre en lumière l’importance de l’entourage qui est lui même mis en difficulté.

Quel peut-être l'impact d'un tel jeux, à la fois sur ses joueurs et sur les malades ?

Non, l’impact du jeux sur la société aurait plutôt tendance à être catastrophique ou voyeuriste avec ce jeux, on “joue à Alzheimer”. Il paraît peu probable qu’il conduise à une meilleure intégration et à plus de tolérance envers les malades.

En ce qui concerne les joueurs, le jeux fait peur à cause de son ambiance anxiogène. Au lieu de donner une meilleure appréciation de la maladie, le jeux appuie sur la dimension inquiétante de la maladie. Or, cette maladie fait déjà peur, cela ne peut donc rien augurer de bon. Il vaut mieux montrer que vivre avec cette maladie est possible et que la vie d’un malade n’est pas construite que de mauvais moments.

Utiliser ce type de support pour parler d'une maladie aussi grave et répandue peut surprendre. Ce processus peut-il amener à montrer la maladie telle qu'elle est sans stéréotype ? Peut-on espérer une prise de conscience globale ?

Il peut y avoir des jeux et outils numériques avec un traitement positif des maladies, qui peuvent aider les malades et leur entourage. Par exemple, KODRO (outil numérique) qui a été créé directement pour les malades d’Alzheimer. Cet outil est à leur disposition, c’est un moyen de leur faciliter la vie. Il cible leurs centre d’intérêts, met les malades en situation de réussite et leur permet de lire la presse, de se renseigner sur les domaines qui les intéresse.

Il existe aussi des films, tels que “Flor” qui commence en montrant la maladie dans sa dimension catastrophique et qui va suivre la progression d’une malade. Au début, le fim s’attardre sur sa souffrance, puis en travaillant sur ses possibilités, on la voit s’en “sortir” petit à petit. Le film finit sur une vue de la malade nageant : on peut donc vivre avec la maladie. En aidant les malades, en étant à leur écoute, on peut leur rendre la vie plus facile et leur rendre des moments positifs.

Travailler sur ces outils peut aider. Ces maladies amènent à des absences de communications, ces outils numériques peuvent donc amener à avoir du plaisir avec la personne. C’est un moyen de mieux les aborder, de les mettre en situation de communication. C’est ainsi globalement, si ces moyens sont bien utilisés et bien exploités, un façon de rendre la vie des malades plus “agréable”.