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L'effet pervers des normes pour handicapés : "Puisque l’État s’en occupe, les gens s’en lavent les mains"
©Reuters

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L'effet pervers des normes pour handicapés : "Puisque l’État s’en occupe, les gens s’en lavent les mains"

Dès sa naissance, on découvre que Stéphane Froger est atteint de la "maladie des os de verre". Dans son ouvrage "En mille morceaux" (ed. City), il raconte sa quête d'indépendance pour apprendre à se déplacer seul, trouver un travail ou vivre dans son propre appartement. 2/2

Stéphane Froger

Stéphane Froger

Stéphane Froger est né avec la maladie des os de verre, un syndrome qui a gravement affecté sa croissance. Après avoir frôlé la mort à plusieurs reprises et connu de longs séjours à l'hôpital, il a réussi, avec l'aide de ses proches, à conquérir son indépendance.

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On prend ainsi un grand nombre de mesures en se référant à une forme générique de handicap, sans répondre nécessairement aux situations réelles rencontrées par ceux qui en souffrent. Si j’imagine bien qu’il est difficile de trouver des solutions au cas par cas, je pense aussi que la problématique de l’accessibilité pour les personnes handicapées est traitée avec une certaine forme de nonchalance, que je rapproche de l’attitude des parents qui demandent à leurs enfants de ne pas nous regarder. Car je vois dans la plupart de ces normes une forme d’hypocrisie, en tout cas une certaine mauvaise volonté – comme si, en gagnant le droit d’être partie prenante de la société, nous avions un peu abusé de la patience des valides, disposés à tenir compte de nous à la seule condition que ça ne leur demande pas trop d’efforts. Pourtant, il est si important pour les personnes souffrant de handicap d’être considérées comme des humains à part entière, aussi valables que les autres malgré leurs limites physiques, avant d’être une source de gêne et de complications ! Les problématiques liées au transport illustrent ce point à merveille, en particulier le cas des RER et des métros de la région parisienne.

Moi qui ai été amené à bourlinguer pour aller voir des matchs de football un peu partout en France, je peux dire que j’ai le recul nécessaire pour comparer les différentes situations. Il faut d’abord accorder un certain crédit à la SNCF pour avoir conçu ses rames de TGV de telle façon qu’il soit réellement facile pour moi d’y monter : on peut y accoler rapidement un chariot élévateur pour me hisser à l’intérieur, et le processus ne prend pas plus de quelques minutes, avec un minimum de dérangement. Pour les trains régionaux, ça peut être un peu plus compliqué selon les gares où on arrive. Heureusement, c’est aussi dans ces situations qu’on peut découvrir la générosité des gens autour de soi. Il s’est ainsi toujours trouvé des gens pour me proposer leur aide lorsque je suis resté bloqué. Ces offres permettent aux personnes de ma condition de se sentir reliées à une communauté, hommes parmi les hommes, quand les règlements, les dispositifs obligatoires, les normes pour handicapés ont parfois l’effet pervers inverse : considérant que l’équipement a été conçu pour moi, les passants ne se sentent pas concernés par les difficultés que je peux rencontrer. Puisque l’État s’en occupe, ils s’en lavent les mains.

Pourtant, le problème du transport n’est jamais entièrement réglé pour nous. Les usagers handicapés de la RATP ne me contrediront pas sur ce point. Car s’il y a bien une chose qui m’a rempli d’autant de rage que de désespoir au cours de ces années, c’est l’idée d’avoir à utiliser son réseau de RER et de métros. En fait de métro, seule une ligne – la 14 – est aménagée pour accueillir des personnes de ma condition. Pour les autres, il ne faut même pas y compter : en dehors d’un arrêt par-ci par-là, le réseau reste complètement inaccessible ; il y a plusieurs volées de marches pour accéder à chaque station. Pour les emprunter, soit il faudrait que je les monte en me reposant entre chacune – auquel cas j’aurais besoin d’une heure rien que pour sortir ou entrer dans une station –, soit il faudrait que deux costauds me soulèvent avec mon fauteuil pour me trimballer comme un roi tribal entre chaque correspondance. Et encore faudrait-il que j’oublie mon fauteuil électrique, celui que j’utilise la plupart du temps, qui pèse plus de cent kilos. Il me resterait donc à forcer sur mes bras pour avancer, ce que je ne peux pas faire bien longtemps. Le métro n’est ainsi pas une solution pour moi. D’ailleurs, à l’époque où j’allais régulièrement au Parc des Princes, je comptais toujours sur d’autres supporters ou sur de bonnes âmes de passage pour m’aider à parvenir jusqu’au stade. Sinon, je serais à chaque fois resté au pied des escaliers à Porte de Saint-Cloud.

Je comprends que le réseau est ancien et que, la loi qui oblige les pourvoyeurs de transport à rendre accessible leurs services ne datant que de 2005, il serait difficile d’aménager la totalité du réseau. Mais je n’ai pas l’impression que les efforts soient manifestes. J’ai par exemple appris que des rapports d’accessibilité qui avaient été demandés en 2014 pour plus d’une centaine de stations parisiennes dans le but de chiffrer les efforts à fournir n’ont jamais été rendus publics depuis. Si la RATP dépense beaucoup d’argent en communication, si elle fait de la « pédagogie du handicap », je ne trouve pas que les résultats soient à la hauteur.

Quant au RER, il est censé être accessible dans la plupart des gares du RER A et B. Ça tombe mal, moi, j’emprunte la C, et je peux toujours attendre. Même aux endroits où il est considéré accessible, la marche qu’il faut monter pour passer du quai à l’intérieur du train est la plupart du temps trop haute pour que je puisse l’emprunter avec mon fauteuil. Là encore, je m’engage dans des manœuvres interminables si je veux me rendre quelque part. Pourtant, au cours de mes déplacements, j’ai pratiqué énormément de moyens de transport collectifs dans bon nombre de villes de France, et je n’ai jamais rencontré une telle série d’obstacles en dehors de la région parisienne.

Il est important de noter que le problème ne se limite pas aux handicapés : les personnes âgées sont dans le même cas, ainsi que les femmes enceintes. Ce qui fait près d’un million et demi de personnes à Paris et dans sa banlieue proche qui répugnent clairement à prendre ces transports, c’est-à-dire, dans les faits, qui optent pour un trajet de substitution à bord de trois ou quatre bus, ou bien restent tout simplement chez elles.

Vous comprendrez donc facilement le soulagement que j’ai éprouvé en recevant ma voiture. L’indépendance qu’elle me procure ne se limite pas à me permettre de me déplacer seul et quasiment sans aide : elle sous-entend aussi l’idée que mon envie, mon imagination, mon enthousiasme ne sont plus limités par des aménagements déficients ou inexistants. Dès lors, mes déplacements n’ont plus rien de démoralisant. J’ai ainsi acquis une indépendance d’esprit autant que corporelle.

En définitive, je sais que la question du handicap est difficile à résoudre à l’échelle de la société. Je vois souvent les gens se plaindre parce qu’il y a tout un parterre de places handicapés devant une grande surface, dont ils ont l’impression qu’elles ne sont jamais occupées. J’imagine que la meilleure solution serait encore qu’on se soucie les uns des autres, qu’on se manifeste suffisamment d’intérêt pour s’entraider, et qu’on n’ait plus besoin de règlements ou de normes pour réguler les réservations faites aux handicapés, parce que les règlements et les normes sont moins intelligents et adaptables que des humains peuvent l’être. Mais peut-être que s’ils n’existaient pas, les gens se moqueraient de la place qu’ils peuvent nous réserver et qu’on serait remisés dans des placards ? Ce n’est pas mon expérience, et il me semble, encore une fois, que c’est souvent le contraire qui se produit : une fois que les règlements sont gravés dans le marbre, les handicapés ne sont plus le problème de personne, à part de celui qui est censé faire respecter leurs droits. Et si ces derniers ne sont pas respectés, il ne tient qu’à la personne spoliée de porter plainte. De se lancer dans des procédures interminables sans être vraiment sûre, d’ailleurs, que le bon droit triomphera.

Pourtant, malgré ce que ces règlements et normes semblent sous-entendre, je revendique mon indépendance, parce que je peux vivre sans avoir l’impression d’être un poids, ou un problème administratif à traiter. Car je ne me résume pas à ma condition de handicapé, je ne veux pas qu’on me la fasse revivre encore et encore en m’empêchant de faire ce que je veux, en limitant mes mouvements, ou bien au contraire en me traitant comme un être à protéger à tout prix, à mettre dans une boîte sur laquelle il serait écrit « fragile ». Je revendique l’accès au quotidien à une sensation de normalité, la même que je peux avoir avec mes proches, qui prêtent plus attention à ce que je suis qu’à ce à quoi je ressemble, la même que je ressens quand je me débrouille seul et que je peux enfin me sentir libre.

Extrait de "En mille morceaux" de Stéphane Froger, publié aux éditions City.

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