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Journée contre Alzheimer : pas de découverte majeure depuis un an mais des progrès dans l'aide aux malades
©Pixabay

Le combat continue

La journée contre l'Alzheimer s'ouvre mercredi 21 septembre et avec elle de nombreuses actions visant à sensibiliser l'opinion publique face à cette maladie. C'est donc à cette occasion que de nombreux chercheurs et scientifiques font état des avancées concernant la lutte contre cette maladie.

Cédric  Williamson

Cédric Williamson

Cedric Williamson est Président Directeur Général de la société spécialissée en domotique Kiwatch

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Alain  Bérard

Alain Bérard

Alain Bérard est médecin de santé publique et spécialiste en économie de la santé.

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  • La journée mondiale contre l'Alzheimer s'ouvre mercredi 21 septembre.

  • La destruction des premières plaques ou neurofibrilles permettrait de retarder l’évolution de la maladie et les signes "lourds" de la maladie, voire éviter leur survenue.

  • La domotique permet d'apporter un certain confort aux personnes atteintes de la maladie et à leurs proches, notamment en apportant un suivi et une meilleure surveillance.

Atlantico : La journée contre l'Alzheimer s'ouvre mercredi 21 septembre, et avec elle, de nombreux actions visant à sensibiliser l'opinion publique face à cette maladie. Y a t-il des avancées prometteuses dans le traitement de la maladie d'Alzheimer, notamment sur le plan de la recherche et du traitement médical ? 

Alain Bérard : Entre 2000 et 2012, 1 031 essais cliniques ont été menés, avec pour cibles dans 80 % des cas des dépôts de protéine amyloïde (plaques amyloïdes) à l’extérieur des neurones dans le cerveau, et dans 20 % des cas des dépôts de protéine Tau à l’intérieur des neurones (neurofibrilles). Ce sont 244 molécules qui ont été testées avec un taux d’échec de 99,6 % (contre 90 % habituellement dans les essais thérapeutiques). En fait, ces traitements visant à détruire les lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer sont utilisés trop tard : le neurone est détruit et c’est irréversible. Il faut donc prescrire ces médicaments à un stade plus précoce. Idéalement quand le neurone commence à souffrir mais n’est pas encore mort. La destruction des lésions à ce stade empêchera la destruction des neurones et retardera la survenue des signes cliniques de la maladie.

Tout l’enjeu de la recherche aujourd’hui consiste donc à trouver le ou les moyens permettant de détecter cette population malade (car présentant des lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer) mais sans aucun signe, ni plainte, et chez qui le traitement a de grandes chances d’être efficace.

Les recherches permettent-elles de mieux déceler les signes avant-coureurs ou de prévenir la maladie ?

Alain Bérard : Pour repérer ces phases pré-symptomatiques (avant la survenue des signes), sont testés des dosages de biomarqueurs (des résidus de protéine amyloïde ou de protéine Tau) dans le liquide céphalo-rachidien ou dans le sang. L’imagerie (IRM, PET Scan…) peut être utile comme certains tests génétiques. Pris individuellement, ces tests ont une prédictivité insuffisante d’où l’intérêt de tester des combinaisons. En effet, il faut être sûr que les signes apparaîtront bien après un certain temps (10 à 20 ans). Ceci reste encore réservé au domaine de la recherche. Par ailleurs, tester un traitement chez une personne sans signe ni plainte n’est pas sans poser des questions d’ordre éthique. Est-il possible d’annoncer à une personne « saine » qu’elle est en fait malade et qu’elle a une épée de Damoclès au-dessus de la tête (survenue des signes) ? Quel serait ce « primum non nocere » (d’abord ne pas nuire) enseigné en médecine ? Et si elle ne veut pas savoir ?

On sait depuis une dizaine d’années maintenant que retarder de cinq ans l’apparition des signes de la maladie d’Alzheimer, réduirait de moitié le nombre de personnes malades (les personnes âgées décédant avant la survenue des signes). C’est tout l’enjeu de la prévention. Il s’agit de réduire les facteurs de risque modifiables comme la sédentarité, l’obésité, l’hypertension artérielle, le diabète, l’isolement social… C’est pourquoi la recherche teste des interventions multi-domaines comprenant à la fois activité physique adaptée, prévention des maladies cardiovasculaires, nutrition, stimulation de la mémoire… Les premiers résultats des études MAPT (France) ou FINGER (Finlande) sont prometteurs pour la prévention du déclin cognitif mais demandent encore confirmation par d’autres études.

Voit-on une amélioration dans l'accompagnement des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer ?

Alain Bérard : Le 3ème Plan Alzheimer et maintenant le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) ont permis l’émergence et le déploiement de nombreux dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la personne malade comme du proche aidant, améliorant ainsi la qualité des soins et de l’aide apportée aussi bien au domicile qu’en établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD ou « maison de retraite médicalisée »). Il s’agit notamment des équipes spécialisées Alzheimer ou ESA (ergothérapeute, psychomotricien, assistant de soins en gérontologie…) venant à domicile réaliser des séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement (maintien et stimulation des capacités, apprentissage de stratégies de compensation, diminution des troubles de comportement, amélioration de la relation aidant/aidé, accompagnement et information de l’aidant, adaptation de l’environnement matériel…). L’accueil de jour est destiné aux personnes malades vivant à domicile et permet de les accueillir pour une période allant d’une demi-journée à plusieurs jours par semaine, afin qu’ils puissent bénéficier d’activités visant à les stimuler et à maintenir leur autonomie. Pendant ce temps, le proche aidant peut prendre soin de lui (répit). Le Pôle d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) permet d’accueillir, dans la journée, les résidents de l’EHPAD ayant des troubles du comportement modérés, dans le but de leur proposer des activités sociales et thérapeutiques, individuelles ou collectives, afin de maintenir ou de réhabiliter leurs capacités fonctionnelles, leurs fonctions cognitives, sensorielles et leurs liens sociaux. Les Unités d’hébergement renforcées (UHR) en EHPAD et en unité de soins de longue durée, visent à apporter un accompagnement de qualité aux personnes présentant des troubles moyens et sévères du comportement.

Plus simples, les cafés des aidants permettent, dans un lieu non sanitaire, aux aidants de s’exprimer, d’échanger leurs expériences et leurs astuces… entre pairs.

Comment la domotique peut-elle aider les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ? 

Cédric Williamson : La domotique intervient pour contrôler ce qui va se passer chez la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, étant donné qu'il y a un enjeu très important concernant le maintien à domicile. C'est un enjeu national, notamment en matière de coûts et d'accompagnement, car plus la personne qui est maintenue chez elle et plus elle arrivera à résister.

En l'occurrence, chez Kiwatch, notre solution c'est l'utilisation de caméras pour faire de la vidéovigilance. Cela semble être le meilleur outil car il fournit une foule d'informations sur la personne qui doit être monitorée et donne la possibilité de créer des scénarios ou de recevoir des alertes lorsqu'il y a un risque de danger : la personne ne s'est pas levée entre telle heure et telle heure, ne s'est pas rendue dans la cuisine etc…

Ce sont des éléments importants dans le suivi des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Cette vidéovigilance donnera la possibilité de mettre en œuvre des zonages de cible pour déterminer des comportements à risque (lorsque la personne se dirige vers la porte d'entrée ou vers une gazinière etc…). Ce sont souvent les enfants qui mettent en place ces systèmes pour être alerté si la personne se met en danger.

Que peut apporter la domotique aux proches de personnes atteintes de cette maladie ? 

Cédric Williamson : Il y a deux volets. A savoir, celui de la prévention et celui de l'interaction.

Il y a une interaction autre que celle par téléphone. L'utilisation de la vidéovigilance permet de voir comment la personne vit, de l'interpeller et de communiquer avec elle à l'aide de micros présents dans les caméras.

Il y a également la possibilité de déléguer la surveillance à une autre personne - pendant un temps donné -, sur une caméra ou l'intégralité des caméras.  C'est un point très important car beaucoup de personnes ne peuvent pas se permettre de payer quelqu'un pour surveiller la personne atteinte d'Alzheimer. 

Propos recueillis par Thomas Gorriz

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