Une femme sort du coma après 27 ans : peut-on encore traiter les cas à la Vincent Lambert sans en tenir compte ?

Atlantico : Hospitalisée en Allemagne, une femme est sortie du coma dans lequel elle était plongée depuis 1991 et un accident de la route. Agée alors de 32 ans, elle en a aujourd'hui 59. Comment un réveil aussi tardif est-il possible ? S'agit-il d'un cas rare ?

Stéphane Gayet : Le coma est un état pathologique grave en rapport avec une souffrance cérébrale. Contrairement à ce que son étymologie (sommeil profond) pourrait faire croire, le coma n'a rien d'un sommeil qui est un état naturel et bienfaisant. Il diffère également de la narcose qui lui ressemble, mais qui est provoquée par un narcotique.

Le coma est un état pathologique grave, en rapport avec une souffrance du cerveau. Il est défini comme une altération de la vigilance qui ne se modifie pas lorsque l'on stimule la personne comateuse. La vigilance d'une façon générale reflète le niveau d'activation du cerveau. La conscience est une notion plus subjective, c'est la connaissance qu'un individu a de lui-même (conscience de soi) et de son environnement (conscience de l'environnement) avec lequel il peut interagir de façon complexe ; cette conscience de l’environnement est liée avant tout à l’activité corticale (vie de relation). Mais vigilance et conscience sont étroitement liées entre elles, comme les définitions des stades de coma le montrent bien.

Un coma est lié à un dysfonctionnement neuronal global du cerveau (anomalies diffuses des hémisphères cérébraux), ou bien plus spécifiquement à une diminution d'activité de la substance réticulée activatrice (SRA) qui est située dans le tronc cérébral (le tronc cérébral est situé à la base du cerveau ; c'est une structure de petite taille qui relie le cerveau à la moelle épinière ; il ne produit aucune pensée, c'est un organe d'automatisme, de régulation et d'aiguillage ; il est en quelque sorte au cerveau ce que le tableau électrique est à une maison). C'est la SRA qui gouverne physiologiquement (ou bien de façon pathologique) le niveau de vigilance.

La souffrance neuronale inhérente à tout coma s'accompagne souvent d'un œdème cérébral, à l'origine d'une élévation de la pression intracrânienne, qui aggrave elle-même la souffrance neuronale - et donc le coma - par baisse de la pression de perfusion cérébrale (augmentation des résistances circulatoires). Le coma est assez fréquent en médecine d'urgence.

Les différents niveaux d'altération de la vigilance et de la conscience

On distingue cinq niveaux d'altération de la vigilance, dont seuls les niveaux 2, 3 et 4 correspondent au coma à proprement parler. Le niveau 1 n'est pas un coma, bien qu'il ait longtemps été appelé coma vigile : c'est l'obnubilation qui consiste en un ralentissement de toutes les dimensions de la conscience de soi et de l'environnement ; il est encore possible d'obtenir des réponses verbales, mais elles sont à la fois rares et imprécises. Le niveau 2 est le coma léger, où l’abolition de la conscience est incomplète ; en stimulant la personne de façon modérée, on déclenche des réactions motrices ou des réactions d’éveil relativement adaptées. Le niveau 3 est le coma de gravité moyenne où l’abolition de la conscience est totale ; à condition de stimuler fortement la personne, on provoque des réactions motrices plus ou moins adaptées, mais sans éveil ; les fonctions végétatives (respiration, circulation sanguine, épuration rénale, fonctionnement du foie, régulation de la température du corps) sont peu perturbées ; notamment, la fonction ventilatoire et la régulation hémodynamique (circulation et pression sanguines) sont conservées. Le niveau 4 est le coma profond dans lequel les stimulations de la personne sont sans effet ; il existe des perturbations nettes des fonctions végétatives : la ventilation pulmonaire et la régulation hémodynamique sont altérées. Le niveau 5 n'est pas un coma à proprement parler, bien qu'il ait longtemps été appelé "coma dépassé" ; il s'agit en réalité d'une mort encéphalique (ME) ou "mort cérébrale", le maintien des fonctions végétatives ne pouvant être assuré que de façon artificielle ; la personne est véritablement décédée et bien que son cœur puisse continuer à battre, mais avec l'aide des techniques d'assistance respiratoire et des médicaments qui stimulent les fonctions hémodynamiques. En état de ME, une prise en charge spécifique peut être réalisée dans le but de pratiquer des prélèvements d'organes.

Le locked-in syndrom est un peu le contraire d'un coma

Il faut encore parler du « Locked-in syndrom », ou syndrome de désafférentation, qui est dû à des lésions de la partie haute du tronc cérébral, presque toujours d'origine vasculaire (thrombose du tronc basilaire, artère de la base du cerveau née de la réunion des deux artères vertébrales) : cet état est sans rapport avec un coma ; le cerveau de la personne est fonctionnel et son état de conscience est normal ; mais elle ne peut plus communiquer, excepté avec les yeux (mouvements oculaires verticaux et clignement volontaire). Quand on parvient à communiquer avec les personnes en état de locked-in syndrom, on apprend qu'elles se sentent étonnamment plutôt bien (pensée conservée, de même que les perceptions auditives et les perceptions visuelles ; aucune perception douloureuse venant du corps).

Le coma est en réalité un état qui peut correspondre à des situations très diverses

Les causes des comas sont fort variées. Les principales sont traumatiques, toxiques et vasculaires. Il existe aussi des causes métaboliques (coma hypoglycémique ou hyperglycémique, coma hépatique) ainsi que des causes infectieuses (encéphalite, méningite, méningoencéphalite). Les causes carentielles et épileptiques sont quant à elles plus rares.

Les causes traumatiques correspondent à un traumatisme crânien, ou plus précisément cranio-encéphalique (le crâne est la boîte crânienne : l'ensemble des os qui abritent le cerveau).

Le pronostic d'un coma est fonction de l'étendue et du mécanisme des lésions cérébrales, ainsi que des soins dispensés au malade comateux. Les comas liés à un accident vasculaire cérébral (AVC) sont souvent de mauvais pronostic, car ils sont en général la conséquence d'un AVC massif, qu'il s'agisse d'un AVC ischémique massif et constitué (obstruction durable d'une artère cérébrale qui entraîne la mort des neurones de toute la partie du cerveau irriguée par cette artère) ou d'un AVC de type hémorragique massif (constitution d'un gros hématome destructeur et compressif).

Ce qui a rendu possible la sortie du coma chez cette patiente

La sortie du coma de cette patiente n'est pas le fruit du hasard : elle était assez jeune lors de son traumatisme encéphalique initial, les lésions n'étaient pas trop importantes et son coma était léger. De plus et c'est déterminant, elle a reçu des soins de qualité, parfaitement appropriés, et son fils est venu la voir très régulièrement (elle le reconnaissait). Ce dernier point est un volet crucial de la prise en soins d'une personne cérébrolésée : une stimulation quotidienne et bien adaptée à l'état. Les conditions étaient finalement réunies pour que cette sortie du coma soit possible. Mais cela reste un événement assez exceptionnel (les cas recensés de sortie de coma après plusieurs années sont tout à fait rares : il y en aurait de l'ordre de quelques dizaines dans le monde).

Quels sont les effets que peut avoir sur le corps du patient un tel réveil tardif. Un retour à la vie "normale" est-il possible ?

Stéphane Gayet : Un alitement aussi prolongé laisse forcément des séquelles. Cependant, cette patiente a bénéficié d'une prise en soins de qualité par une équipe médico-paramédicale compétente. Les soins quotidiens qu'elle a reçus ont contribué à réduire ses séquelles. Il n'en reste pas moins vrai que ses os, ses articulations, ses muscles et ses tendons, ses poumons, ses intestins et sa peau, pour ne citer que les organes les plus affectés par l'alitement très prolongé, ont inéluctablement souffert de cette longue période de vie dans des conditions non naturelles. Ces différents organes doivent réapprendre progressivement à fonctionner dans des conditions plus physiologiques. On ne peut pas parler de retour à une vie "normale" a priori. Déjà sur le plan cérébral, son cerveau abîmé par le traumatisme encéphalique initial restera limité dans sa performance et on peut affirmer que cette patiente conservera un handicap. Néanmoins, on est parfois surpris par les capacités de récupération d'un cerveau traumatisé.

Déontologiquement, ce genre de cas peut-il poser des problèmes ?

Stéphane Gayet : C'est un cas assez exceptionnel et la plupart des médecins qui soignaient cette patiente avaient laissé très peu d'espoir à sa famille. Or, des milliers de personnes se trouvent dans le coma à la suite d'un traumatisme cranio-encéphalique sévère. Ce cas de récupération inespérée a le mérite de raviver l'espoir des familles qui vivent un tel drame ; néanmoins, il ne faut pas trop se réjouir quant à la probabilité de récupération de la plupart des traumatisés crâniens cérébrolésés dans le coma. Il est important d'estimer raisonnablement les chances de sortie de coma, en fonction des critères que nous avons reconnus chez cette femme.

Bien entendu, cette histoire peu commune est de nature à fournir des arguments aux personnes qui se battent pour que l'on maintienne en vie des individus cérébrolésés dans le coma, et malgré des lésions cérébrales étendues et définitives. Et l'on ne peut pas passer sous silence le coût du maintien en vie de personnes en état végétatif, n'ayant plus de véritable vie de relation, sans compter l'accaparement que ce maintien constitue pour leur famille qui vient régulièrement les voir.

Que penser dès lors de la décision du Conseil d’Etat de valider l’arrêt des soins de Vincent Lambert ?

Damien Le Guay : Se prononcer sur les détails de l'affaire Lambert est impossible quand on ne connait pas le dossier médical. Restons-en à la seule problématique de cette affaire. La loi Léonetti souhaite protéger les malades et encadrer la fin de vie. Elle mit fin à certaines dérives du corps médical et permettait de prendre en charge une réalité nouvelle : les progrès de la médecine sont tels qu’ils nécessitent désormais, dans bien des cas, une « décision médicale » pour ne pas prolonger sans raison ce que les gigantesques innovations de la réanimation permettent de faire. Loi donc de double protection : protéger les malades d’eux-mêmes et les protéger des médecins. Elle est une loi de concertation nécessaire – loin des pratiques médicales unilatérales d’autrefois et de l’aspiration euthanasique des individus contemporains. Elle reconnait aux malades le droit de "reprendre la main" dans le cas où l'acharnement des médecins prolonge d'une manière déraisonnable une vie en train de s'achever. La possibilité d'un refus d'une "obstination déraisonnable" espère aménager les conditions des derniers moments de la vie. Mais tout cela n'est possible qu'en cas d'accord entre l'équipe médicale et la famille.

Or, dans l'affaire Lambert, la famille est divisée et une partie d'entre elle ne souhaite pas prendre en considération les avis médicaux et le sentiment de l'autre partie. Cela fait dix ans que la justice essaie, en vain, de faire prévaloir le droit mais n'y parvient pas avec tout un système de recours et d'appels. L’esprit de la loi Léonetti n’est plus en mesure de se mettre en œuvre. La concertation n’est plus possible, la réconciliation des points de vue n’est plus à l’ordre du jour. On demande à la justice de trancher ce qui ne pourra jamais être réglé en l’absence de réconciliation familiale. Face à des différents irréconciliables, on demande à la justice l’impossible. Elle ne peut que décevoir. Que faire face au chagrin d’une mère et aux aspirations d’une épouse ? Rien. Qu’en dire ? Rien. Les émotions sont non négociables. Nous ne sommes plus dans la médecine mais dans les principes, dans des convictions (toutes respectables et légitimes), dans des tranches de vie, dans des histoires avec un homme qui ne répond plus de lui, qui ne peut plus dire ce qu’il souhaite pour lui. Pour les uns l'altération de la conscience est telle que Vincent Lambert ne pourra jamais plus communiquer avec ses proches. Pour les autres, toute intervention de la médecine pour tirer les conséquences d'un état irréversible s'apparente à « un meurtre ». Objectivement, il n'y a pas de solution. Et si l'une d'entre elle prévalait et donnait « raison » à une partie, l'autre partie serait courroucée (pour ne pas dire outrée) et ne s’en remettrait jamais à la justice. Pour demander raison à la justice, encore faut-il croire en elle et accepter, par avance, sa décision. Or, en ces matières de vie et de mort, la justice ne pourra jamais, réduire l’écart entre les parties.

Allons plus loin. Mettons en avant trois paradoxes.

Premier paradoxe : la justice se prononce sur des sujets qui ne relèvent pas d’elle. Même si elle est saisie et doit répondre, ne faut-il pas regretter les interventions incessantes de la justice en ces matières (celles de la fin de vie et d’une vie jugée ou non digne) ? La loi Léonetti encadre des sujets qui ne relèvent pas d’elle. Elle est un cadre juridique avec des garde-fous, des interdits, des droits accordés. Mais, ici plus qu’ailleurs, la loi ne dit rien de cet imperceptible moment de bascule entre la vie et la mort, entre une vie digne et une vie indigne, entre une conscience humaine présente ou absente, entre des souffrances supportables ou réfractaires. Et c’est heureux ! Les partisans de l’euthanasie voudraient définir les conditions de la dignité humaine – c’est ce que nous avons vu, dernièrement, dans l’affaire, Anne Ratier, cette femme qui, trente ans plus tard, avouait avoir tué son enfant handicapé et souhaitait des « progrès » sur la question de l’euthanasie à la fois des personnes âgées mais aussi des enfants. La « fin de vie » est en France encadrée par le droit mais ne relève pas du droit. Il s’agit, avant tout, de permettre l’accord des parties. Le droit est un cadre qui protège le faible contre le fort et pousse à s'accorder sur une solution acceptée par tous.

Second paradoxe : il ne s’agit pas de connaitre l’avis de ceux qui s’expriment mais de celui qui n’est plus en mesure de s’exprimer. Quel est le sujet de l’affaire Lambert ? Avant tout de connaitre les intentions, non explicites à ce jour, de Vincent Lambert. Que voulait-il pour lui dans un cas comme celui-là ? Personne ne le sait d’une manière claire, évidente et indiscutable. Alors, tout le monde s’est retourné vers la famille pour savoir. D’où la situation actuelle. Si Vincent Lambert avait laissé une trace écrite, avait dit clairement à tous son intention, il n’y aurait pas « d’affaire Lambert ». Car, la loi Léonetti cherche, par tous les moyens, à respecter la volonté du patient – patient qui se retrouve, souvent, muet par la force des choses. Le plus grand secret de cette affaire, restera sans doute secret à tout jamais. Il est à craindre que nous ne sachions jamais, d’une manière irréfutable, ce que VincentLambert voulait et veux pour lui. On donne la parole à un muet et d’autres parlent à sa place.

Dernier paradoxe : ceux qui en veulent plus pourraient favoriser ceux qui en veulent moins. La loi Léonetti est-elle trop contraignante ? Oui, dit la mère de Vincent Lambert. Elle pourrait conduire, dit-elle, à un « meurtre » si les soins étaient interrompus. Elle s’en prend donc au cadre juridique actuel pour ne pas assez respecter, de son point de vue, la vie. Mais, détricoter la loi actuelle, lui donner une nouvelle capacité à définir les conditions d’une vie bonne (même altérée) reviendrait, à l’inverse, à favoriser ceux qui, au nom de l’euthanasie, voudraient, eux-aussi, détricoter la vie pour « avancer » le moment de la mort. Existe alors une alliance improbable mais évidente, contre-nature mais flagrante, entre Madame Lambert et l’ADMD (association qui fait la promotion de l’euthanasie). Ensemble ils veulent mieux définir les critères d’une « vie bonne » ; ensemble ils veulent sortir du cadre actuel de la loi. Leurs intentions est à l’inverse l’une de l’autre mais leur souci de pilonner la loi actuelle est le même. Le risque est grand, pour ne pas dire évident, que ce que madame Lambert croit gagner par ses actions en justice, l’ADMD le gagnera à la fin des fins. Ce groupe de pression fait pression, depuis longtemps, sur le Parlement, il a de puissants relais dans le système législatif et la question de l’euthanasie revient régulièrement  à l’agenda. A chaque fois il est question de « démontrer » que la Loi actuelle est inadaptée – ce que dit, aujourd’hui, pour d’autres raison, madame Lambert. De toute évidence, in fine, c’est l’ADMD qui tirera les marrons du feu ! Refuser l'idée même d'une décision médicale négociée, opposer un avis médical à un autre, aller de recours en recours, et ce depuis dix ans, n’est-ce pas la meilleure manière de lutter contre la Loi Léonetti, de l’affaiblir, de la remettre en cause et d’inviter ceux qui veulent s’en passer au profit de l’euthanasie à passer, encore une fois, à l’offensive et, bientôt, sans doute, de parvenir à une révision pro-euthanasie ? Le paradoxe est là : s'en prendre à la loi Léonetti, tend à l'affaiblir et à renforcer le camp de ceux qui veulent s'en passer pour légaliser l'euthanasie. Ceux qui en veulent plus (pour respecter la vie) peuvent conduire à faire sauter la dernière digue qui nous protège de l'euthanasie. 

Alors, pour toutes ces raisons, plutôt que de livrer la Loi Léonetti en pâture à la justice et aux médias (acquis, pour l’essentiel d’entre eux, à la cause euthanasique), ne voudrait-il pas mieux que les médecins (enfin !) s’en emparent, la fassent vivre, dégagent les moyens d’un accompagnement palliatif digne de ce nom – avec de budgets conséquents et des lits en plus grand nombre. L’urgence n’est-elle d’arrêter d’épiloguer à l’infini sur les rebondissements incessants d’un cas particulier, et, collectivement, de se donner les moyens de réduire cette flagrante et scandaleuse inégalité devant la mort par un accès restreint et faible aux soins palliatifs ? Oui. De toute évidence. Mais cette évidence échappe à nos décideurs publics. Regrettons-le amèrement en mesurant les responsabilités historiques prisent par ceux qui laissent faire l’inéluctable marche en avant de l’euthanasie – qui n’est pas une solution, qui ne règle rien et n’est en rien la promotion d’une liberté !