Journée de la dyslexie : un trouble mieux compris mais dont la prise en charge reste déficiente

Atlantico : On a identifié le trouble dyslexique depuis longtemps mais actuellement la recherche semble plus se concentrer sur le plan neurologique. Qu'est ce qui a avancé dans la compréhension de ce trouble ?

Antoine Tanet : Il y a pour chaque cas de dyslexie des causes organiques, c'est à dire neurologiques.  Il y a aussi des bases génétiques, tout le monde le sait. Il existe des familles avec des dyslexiques de père en fils. Mais on sait aussi aujourd'hui qu'il n'y a pas que ces facteurs. Il y a un facteur d'angoisse et d'anxiété. Chez les enfants, il y a de gros enjeux symboliques, liés par exemple à l'apprentissage de la lecture. Depuis le plus jeune âge, les enfants savent qu'ils vont aller vers la lecture. Si ça se passe mal, les enfants vont créer des rejets très vite. Des enfants auront des troubles de la lecture très importants parce que finalement ils ont été peu accompagnés pour pouvoir trouver des solutions à des problèmes visuels ou phonologiques.

C'est donc moins du côté de la recherche que dans l'application au quotidien de ces découvertes que le bât blesse ?

Antoine Tanet : Les professionnels de la santé connaissent bien les travaux des chercheurs. Il y a beaucoup de colloques qui sont organisés à ce sujet. Plus tôt un enfant est pris en charge par un orthophoniste parce qu'il parle mal, plus il a de chances de récupérer vite sur sa lecture. Plus la famille a été coopérante, plus ça a un impact. Le facteur psychoaffectif joue énormément. Chez la majorité des enfants dyslexiques, le jour où on valorise leur progrès il y a un effet boule de neige et ça explose.

Cependant, un enfant dyslexique dans son environnement de vie quotidienne a souvent affaire à des gens qui ont des systèmes de représentation différents. L'orthophoniste aura une idée de la façon dont il faut travailler avec lui. Le professeur en aura une autre. Enfin les parents agiront eux aussi différemment. Il faut bien expliquer les choses et c'est le rôle du professionnel du trouble de la lecture, souvent l'orthophoniste, de donner des pistes sur les meilleurs moyens de ne pas pénaliser injustement l'enfant en cours d'apprentissage. Un enfant qui est dyslexique lit lentement, on ne peut pas le pénaliser sur sa vitesse de lecture, on ne peut pas le noter sur son orthographe. Il faut aussi lui apprendre à lire. Si une méthode d'apprentissage de la lecture est mise en place dans un cabinet d'orthophoniste et qu'une méthode est différente à l'école, ce sera un vrai casse-tête pour l'enfant.

D'où l'intérêt d'un dépistage précoce. Qu'en est-il de la détection aujourd'hui ?

Antoine Tanet : C'est beaucoup plus rapide. Il y a différentes formes de dyslexie, certaines plus faciles que d'autres à détecter. Un enfant qui a de gros problèmes dans la construction du langage oral on va l'entendre tout de suite et on sait que cela aura de l'incidence sur la lecture. Des enfants qui ont des problèmes visuels, ça passe plus inaperçu et on va s'en rendre compte qu'en CP. Globalement aujourd'hui, ça se dépiste assez bien, en tout cas en région parisienne.

Après, l'accès au centre référent des diagnostiques des troubles de l'apprentissage peut prendre jusqu'à un an. Cela n'empêche pas que débute une prise en charge. Les enfants vont voir des orthophonistes. Le diagnostic sera affiné par le centre. Ça ne se passe pas mal aujourd'hui. On peut toujours faire mieux mais il faut être réaliste : le réseau public ne peut pas tout absorber en termes de demande de consultations. Celles-ci ont énormément augmenté ces dernières années. Il y a beaucoup de professionnels qui peuvent contribuer au dépistage.  Un enfant dyslexique dépisté à 10 ans, ça arrive très rarement, alors qu'il y a dix ou 15 ans, cela pouvait arriver.

Quels sont les grands chantiers en cours ?

Antoine Tanet : Les priorités doivent aller à l'accompagnement. Tout d'abord réduire les temps d'accès pour l'évaluation du diagnostic.

Deuxième chantier, faire en sorte que le milieu paramédical et l'Education nationale aient plus de temps de rencontre pour mieux uniformiser le suivi des enfants. Ce sont les deux plus grands enjeux, mais c'est ce qui coûte le plus d'argent.

Il faut également revoir son a priori sur les enfants qui travaillent mal à l'école. Ce n'est pas seulement parce qu'il n'est pas motivé ou mal traité. Il y a beaucoup de choses qui existent qui font qu'il est mal à l'aise à l'école.

Pour la vie après l'école, ce qui va surtout poser problème, ce sont les accidents scolaires qu'une personne dyslexique a pu rencontrer. C'est l'exemple d'une personne qui a vécu une scolarité douloureuse avec de nombreux redoublements : elle peut faire un rejet des apprentissages de l'école et n'aura pas l'occasion de choisir son orientation professionnelle. Le vécu difficile sera plus explicatif des difficultés de l'insertion professionnelle que le trouble lui-même.

Un autre enjeu est celui des nouvelles technologies. Des technologies qui les aident à lire ou à écrire à leur place : ça représente des gains des temps et d'énergie très importants. Il n'est pas possible d'imaginer toutes les stratégies de compensation que nombre de dyslexiques mettent en place. D'ailleurs nombreux sont les adultes insoupçonnables qui sont dyslexiques.

Mais l'enjeu n'est pas seulement d'apprendre la lecture, c'est aussi d'être un enfant épanoui.  Le problème, c'est que si un enfant ne sait pas lire, il n'arrivera pas à être épanoui en raison de l'importance qui est accordée à la lecture. Beaucoup d'enfants que j'ai en consultation sont très intelligents. Il est préférable dans ce cas-là de les rassurer et de mettre en place des aménagements avec l'école. Les parents ainsi que l'enfant prennent conscience de ses capacités. Aujourd'hui on met beaucoup l'accent sur les choses un peu neurologiques. Il ne faut pas oublier que l'enfant évolue dans un environnement donné et que la façon dont il est perçu par son environnement aura beaucoup d'impact sur son investissement dans le travail.

Atlantico : Estimez-vous qu'il y a actuellement un problème de prise en charge des enfants dyslexiques ?

Céline Thévenon : Oui, il ya effectivement un souci de prise en charge car les orthophonistes sont saturé(e)s. Les délais pour obtenir ne serait-ce qu'un premier rendez-vous sont  énormes. Certains départements sont dépourvus de professionnels  de soin. Il y a un problème de désert médical dans les zones rurales. Dans l'Ain où j'exerce par exemple, il y a deux ans d'attente pour obtenir un rendez-vous de bilan.
Au niveau de l'éducation nationale, les enseignants sont peu sensibilisés et formés pour réagir face à ces troubles. Toutefois, ils ne peuvent avoir qu'un rôle de détecteurs. Les dyslexiques ne peuvent uniquement être pris en charge à l'école. Ils ont en général besoin d'un accompagnement individuel.

Au-delà des moyens humains, la pause d'un diagnostic est-elle complexe? Pourquoi?

Céline Thévenon : Les erreurs sont possibles au moment du diagnostic car bien souvent, un bilan neuropsychologique complet n'est pas réalisé. Or, seul celui-ci permet de correctement distinguer la dyslexie des TDA (troubles du déficit de l'attention), de la dysphasie ou de la dyspraxie. Du coup, un enfant est parfois diagnostiqué comme dyslexique alors qu'il s'agit en fait d'un trouble attentionnel ou d'une déficience intellectuelle ou encore d'un enfant au haut potentiel intellectuel, ou bien en dépression… Les signes peuvent être très proches.
La raison de ce manque de bilan neuropsychologique est probablement lié à une réalité financière: un soin d'orthophonie est remboursée par la sécurité sociale alors que ceux dispensés par un(e) psychologue ne le sont pas.