Derrière les aidants, c’est la famille qu’il faut aider

Le 6 octobre, journée nationale des aidants, est une belle occasion de se pencher sur le quotidien de ces millions de Français qui « accompagnent et protègent au quotidien un proche en perte d'autonomie, en situation de handicap ou malade » selon les mots du Ministère des Solidarités et des Familles.

Derrière les mots « aidants » et « proches », on trouve en réalité, dans l’immense majorité des cas, des pères, des mères, des enfants et des vieux parents. Les « aidants » sont ainsi un nouveau mot pour parler de la famille. « Mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde » suivant les mots d’Albert Camus en 1944. Ils résonnent tout particulièrement en cette journée nationale des aidants. Pourquoi un mot si impersonnel et désincarné pour évoquer, en réalité, la famille ?

Souvent décriée, moquée ou déconsidérée, la famille est en fait le premier lieu de solidarité. Oui, les aidants d’un enfant en situation de handicap, ce sont avant tout ses parents, aidés bien souvent par les frères et sœurs. Nous avons tous autour de nous des exemples de familles marquées par l’accueil du handicap, quel qu’en soit la nature. Lorsqu’un accident ou une maladie vient frapper un membre d’un couple, l’autre est présent. Nous connaissons tous des conjoints aidés par leurs femmes et inversement.

Il en est de même pour la délicate question de la fin de vie et de la dépendance. Là encore, les premiers aidants sont les familles. Ces enfants qui s’organisent pour prendre soin de leurs parents âgés sont autant de signes de la solidarité à l’œuvre dans notre société. Prendre soin de ceux qui souffrent et qui sont vulnérables, c’est beau et cela force notre admiration à chaque fois que nous en sommes témoins.

Cette journée nationale doit nous réveiller et nous interroger sur l’utilisation d’une sémantique inadaptée qui conduit à isoler le patient en réduisant ses rapports sociaux à un aspect neutre. L’utilisation du mot « aidant » est à vrai dire symptomatique de cette tendance de notre société à créer des concepts hors sol, fruit d’une construction bureaucratique. Car oui, parler « d’aidant », c’est enfermer le patient, mais aussi la personne qui « aide » dans un rapport impersonnel. Ce concept est en réalité l’incrustation de l’individualisme des rapports dans ce moment intime de la vie des personnes malades. 

Dans la réalité, c’est toujours mon fils, ma sœur ou mon parent qui m’aide. Qu’il est dur de se montrer faible, souffrant et vulnérable. Et qu’il est dur de voir la faiblesse, la souffrance et la vulnérabilité, en particulier de celui qu’on aime. Et la neutralité de ce terme « d’aidant » n’est sans doute qu’une continuation du rejet et de la gêne vis-à-vis de la souffrance et de la maladie. Mais c’est la désincarnation de cette relation particulière entre ces personnes. Il ne signifie pas l’amour qui peut exister entre ces personnes. Alors que c’est cet amour qui est le premier moteur de la démarche.

Cette neutralité est aussi le fruit d’une conception dégradé de la famille. Si nous avons conscience de l’importance de la famille dans notre société, ne devrions-nous pas plutôt honorer cette aide apportée à la personne qui souffre, et nommer clairement ceux qui sont là, au quotidien ? 

Dans cette guerre des mots et des concepts, refusons l’impersonnel pour parler de ces gestes les plus intimes. Ne contribuons pas à fragiliser la famille en refusant de voir ce qu’elle apporte à chacun d’entre nous et à la société tout entière. Et ce d’autant plus que la neutralité conduit à l’absence de responsabilité.  Or nous sommes tous responsables de l’accompagnement de nos familles et de nos parents souffrants, même si ce n’est pas toujours simple, loin de là. 

Alors, à l’occasion de cette journée nationale dédiée à ceux qui souffrent et à ceux qui les accompagnent, mais aussi le reste de l’année, célébrons la famille, reconnaissons son rôle et prenons les moyens de la soutenir, efficacement. Aidons la famille à aider. Elle en a tant besoin. Et chacun d’entre nous aussi.