Alzheimer et démence sénile : comment gérer un parent qui ne vous reconnaît plus

Atlantico : 3 millions de personnes sont régulièrement concernées - directement ou indirectement - par la maladie d'Alzheimer. Plus généralement, la vieillesse est synonyme de perte de mémoire. Alors qu'il n'existe pas actuellement de traitement médicamenteux pour retrouver, ou enrayer la perte de mémoire, comment gérer un proche qui en serait atteint ? Comment accepter cette situation ?

Philippe Hedin : La première tentation de la part de l'entourage est générallement de ne pas considérer que la personne atteinte par la perte de mémoire est "malade". Comme une tentative d'évitement, qui peut d'ailleurs remettre en cause l'approche thérapeutique. Finalement la perte de mémoire, très représentée par l'Alzheimer, est la maladie de la relation, et le fait de minorer les effets en disant comme il est courant de l'entendre que ce n'est pas grave, que c'est normal, emêche de mettre en place les bonnes stratégies. L'acceptation est vraiment le facteur important, car elle permet de mieux vivre avec la déficience.

Il est également très important d'accepter de se faire aider, pour le malade bien entendu, mais aussi pour l'entourage proche. On ne peut pas gérer tout seul la situation. Les médecins neurologues, les orthophonistes, les personnels soignants mettent en place des dispositifs efficaces d'accompagnement, en leur permettant de prendre le recul nécessaire à cette situation à laquelle on n'est généralement pas préparé.

Dans quelle relation faut-il entrer avec la personne qui présente des troubles de la mémoire ? 

Ce qui est important, c'est de ne pas être dans une relation infantilisante. Il faut continuer le plus possible à la considérer comme une personne comme les autres. Or le risque, surtout pour des époux, c'est justement de rabaisser la personne à un statut de malade dont il faut s'occuper, inapte à se gérer de manière autonome. On voit également parfois des inversions des rôles entre enfants et parents. On peut considérer alors que la personne malade est une "chose", et il y a un côté déshumanisant, une négation de sa personne génératrice de problèmes plus grands.

La question du tuteur ne vient pas aussi vite qu'on le pense. Et elle découle surtout des conditions de vie du malade, s'il vit seul par exemple, ou si cette autonomie présente des risques. Mettre quelqu'un sous tutelle est une décision brutale pour le malade, et la question ne doit pas se poser d'emblée, cela évitera aussi des conflits. Il est important de maintenir cette autonomie dont on sait qu'elle ne demeurera pas toujours.

A quel point ces personnes souffrent-elles de perdre la mémoire ? En ont-elles conscience ?

De ce que j'ai pu voir, elles en ont conscience beaucoup plus longtemps qu'on ne le croit. Même si ce n'est pas verbalisé, il y a chez les malades une grande angoisse, et qui perdure longtemps. Cette angoisse s'illustre par exemple par un état d'esprit en "fuite", par de l'agressivité, un glissement, un refus de vivre.

La recherche avance-t-elle en dans ce domaine ? Quels sont les motifs d'espérance ?

Il y a beaucoup de recherches de traitements qui sont menées, mais malheureusement aussi beaucoup d'échecs. Régulièrement, les motifs d'espérance sont mis à l'index. Récemment, j'ai vu une étude qui montrait qu'il serait possible de détecter la maladie par des tests sanguins, mais des doutes sur sa véracité subsistent. De manière générale, la recherche se porte principalement sur le dépistage, car le plus tôt on détecte la maladie, le plus tôt on peut mettre en place des stratégies.

Sur le traitement en lui-même en revanche, il y a beaucoup d'impasses. En 25 ans d'aide sur le terrain, je vois régulièrement des médicaments "miracles" qui finalement font des flops. Mais continuer à chercher, c'est continuer à espérer, et il faut rester optimiste.

L'entourage demeure le principal "médicament" des malades de l'Alzheimer. S'il est actif, son impact est très puissant sur les capacités de la personne. Quand on s'intéresse à eux, ils vont mieux. Dans la vie quotidienne, le fait de continuer à penser que la personne malade peut avoir des émotions, une vie, lui permettra de continuer à en avoir. Flore, un documentaire qui doit sortir à la fin du mois de septembre montre bien ces bénéfices, en montrant comment la mère su réalisateur, atteinte d'un Alzheimer avancé, passe de l'état de "légume", extrêmement agressive dans l'établissement de soins où elle vivait, à une condition heureuse lorsqu'il la reprend chez lui.