Journée du trouble bipolaire : mais pourquoi reste-t-il compliqué de diagnostiquer et prendre en charge ceux qui en souffrent ?

Atlantico : Cette 3ème journée mondiale des troubles bipolaires accorde une place importante à la prévention. Pourquoi cette maladie est-elle toujours aussi mal détectée et prise en charge par la psychiatrie française alors même qu'elle est assez répandue ?

Marion Leb​oyer : Nous avons démontré, dans une étude parue en 2012, que le retard au diagnostic et à la mise en place d’un traitement adapté était de 10 ans en moyenne dans les troubles bipolaires. Ces 10 années de retard sont dramatiques car la maladie s’installe. Or, il a été largement prouvé qu’un diagnostic précoce et correct, associé à la mise en oeuvre d’une stratégie thérapeutique adaptée améliorent le pronostic de la maladie et la qualité de vie des patients. Relever le défi du dépistage des sujets à risque ainsi que celui du diagnostic précoce et complet est donc essentiel. La méconnaissance, la stigmatisation et les préjugés qui entourent toujours les troubles bipolaires constituent autant de freins : un frein à l’accès aux soins tout d’abord car les personnes concernées n’identifient pas les signaux d’alerte et consultent souvent trop tardivement ; un frein au juste diagnostic également car les troubles bipolaires peuvent être difficiles à diagnostiquer ; un frein à une bonne prise en charge enfin… Nous avons en effet démontré que les personnes atteintes de troubles bipolaires ont un risque accru de développer des maladies cardiovasculaires, qui constituent la première cause de décès des patients bipolaires, avec le suicide. Or, près de ¾ des patients ne bénéficient d’aucun diagnostic et d’aucun traitement !

En quoi l'entourage est-il un acteur important, quelles sont les fausses idées les plus répandues?

C’est une maladie qui met à rude épreuve les personnes qui en sont atteintes et leur entourage. Lorsque les proches comprennent la maladie, ils sont mieux armés pour faire face aux épisodes dépressifs ou maniaques. Leur présence est un soutien précieux pour les personnes malades. Ce qui peut parfois être difficile à comprendre pour un proche c’est que les troubles bipolaires n’ont rien à voir avec des sautes d’humeur ou des variations normales de nos émotions, ainsi que nous en connaissons tous. Il s’agit d’une maladie et les personnes qui en sont atteintes sont en proie à des variations de l’humeur en rien comparable à ce que nous pouvons traverser. Lors des épisodes dépressifs, les conseils comme « secoue-toi, ça va passer » ou « tu n’as pas de raison de voir tout en noir, tu as tout pour toi »… peuvent être très culpabilisants pour un malade. Des ateliers d’éducation thérapeutique peuvent être proposés aux familles (ainsi qu’aux patients). Les associations d’usagers, comme Argos 2001, font également un travail remarquable d’information et d’accompagnement.

Les praticiens sont-ils eux-mêmes suffisamment au courant des résultats récents en matière de diagnostic ? 

La bonne information des praticiens et le transfert des connaissances de la recherche vers la pratique médicale sont un des leviers d’action pour prévenir l’évolution chronique des troubles bipolaires. Au sein de la Fondation FondaMental, nous avons mis en place des consultations spécialisées, les Centres Experts FondaMental, qui interagissent beaucoup avec les médecins de ville et oeuvrent à ce transfert des connaissances.

Le 30 mars, la fondation Fondamental lance une large campagne digitale dédiée à la sensibilisation. Qu'en attendez-vous ? 

La Fondation FondaMental lance une expérience immersive « Territoires Bipolaires » à l’occasion de la 3ème Journée mondiale des troubles bipolaires. Cette action est menée en partenariat avec ARGOS 2001, association d’aide aux patients atteints de troubles bipolaires et à leurs proches, et a pour ambition de permettre au plus grand nombre de mieux saisir les contours de cette pathologie très invalidante.

« Territoires bipolaires » (www.territoiresbipolaires.com) proposera aux internautes, dès le 30 mars, de vivre une expérience immersive unique. Cette campagne repose sur un film dont les internautes peuvent prendre le contrôle par un simple clic : mettant en scène un homme atteint de troubles bipolaires, l’expérience proposée permet ainsi à chacun d’agir sur le film et de découvrir ce qu’est un épisode dépressif et ce que peut être un épisode maniaque. C’est une première approche pour en savoir plus sur cette maladie qui touche plus d’un million de personnes en France et contribuer à changer le regard que l’on porte sur les personnes qui en sont atteintes.