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Cancer : comment les chances de survie ont été multipliées par 2 depuis 40 ans (et ce que vivent vraiment les malades qui s'en sont sortis)
©REUTERS/Jim Bourg

La vie après

Dans nos sociétés occidentales, et tout particulièrement en France, nombreuses sont les personnes qui ont survécu à un cancer. Signe de progrès considérables réalisés ces dernières années, la survie au cancer s'accompagne néanmoins de séquelles, pour la plupart à vie, qui continuent ensuite d'affecter la vie du patient.

Nicole  Delépine

Nicole Delépine

Nicole Delépine ancienne responsable de l'unité de cancérologie pédiatrique de l'hôpital universitaire Raymond Poincaré à Garches( APHP ). Fille de l'un des fondateurs de la Sécurité Sociale, elle a récemment publié La face cachée des médicaments, Le cancer, un fléau qui rapporte et Neuf petits lits sur le trottoir, qui relate la fermeture musclée du dernier service indépendant de cancérologie pédiatrique. Retraitée, elle poursuit son combat pour la liberté de soigner et d’être soigné, le respect du serment d’Hippocrate et du code de Nuremberg en défendant le caractère absolu du consentement éclairé du patient.

Elle publiera le 4 mai 2016  un ouvrage coécrit avec le DR Gérard Delépine chirurgien oncologue et statisticien « Cancer, les bonnes questions à poser à mon médecin » chez Michalon Ed. Egalement publié en 2016, "Soigner ou guérir" paru chez Fauves Editions.

 

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Christophe de Jaeger

Christophe de Jaeger

Le docteur Christophe de Jaeger est chargé d’enseignement à la faculté de médecine de Paris, directeur de l’Institut de médecine et physiologie de la longévité (Paris), directeur de la Chaire de la longévité (John Naisbitt University – Belgrade), et président de la Société Française de Médecine et Physiologie de la Longévité.

Il est l'auteur de plusieurs ouvrages, notamment de "Bien vieillir sans médicaments" aux éditions du Cherche Midi, "Nous ne sommes plus faits pour vieillir"  chez Grasset, et "Longue vie", aux éditions Telemaque

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Atlantico : Selon un récent rapport publié par l'organisation Macmillan Cancer Support, plus de 170 000 Britanniques ont survécu à un cancer 40 ans après qu'on le leur ait diagnostiqué. Quels sont les chiffres dont nous disposons pour la France en ce qui concerne la survie et la prévalence au cancer ? Des différences sont-elles observables d'un cancer à l'autre ? Quelle signification donner à ces chiffres français en ce qui concerne le traitement du cancer dans notre pays ?

Nicole DelépineContrairement à la notion de fléau du cancer qui augmenterait inéluctablement, j’avais été frappée en 2013 quand j’ai publié "le cancer, un fléau qui rapporte"[1] de constater que les courbes d’incidence et de mortalité par cancer en France se croisaient. Ainsi les chiffres publiés montraient une diminution de la mortalité de 1 % par an depuis trente ans entre les années 1970 et 2000 tandis que via les dépistages systématiques (sein, prostate) le nombre de "cancers" déclarés augmentaient dans le même temps. Nous avons largement discuté dans ce même ouvrage la valeur relative de ces "cancers" du dépistage. Quoiqu’il en soit je citais les chiffres suivants :[2] "l’incidence nationale estimée des cancers est en augmentation régulière depuis 1975 (+ 21 % chez l’homme + 17 % chez la femme). Chez l’homme, la plus forte augmentation entre 1975 et 1995 concerne le cancer de la prostate (expliquant les ¾ de l’augmentation globale par cancer durant cette période), en lien avec le vieillissement de la population et surtout l’évolution des pratiques de prise en charge (…). L’incidence augmenterait (question des dépistages) mais la mortalité diminue[3].L’augmentation du nombre de décès par cancer est très inférieure à celle que laissaient prévoir l’augmentation et le vieillissement de la population française (37 %) et le risque de mortalité par cancer a en fait diminué de 24 % entre 1980 et 2005 (- 29 % chez l’homme et - 22 % chez la femme). La diminution du taux standardisé de mortalité par cancer est en moyenne de - 1,1 % par an chez l’homme et - 0,9 % chez la femme.

Elle est encore plus marquée ces 5 dernières années, respectivement - 2,5 % et -1,2 %. Le cancer du poumon reste le plus meurtrier (26 624 décès en 2005) et touche majoritairement les hommes (78 % des 31 000 cas en 2005). Toutefois, la mortalité par cancer du poumon diminue chez l’homme alors qu’elle augmente chez la femme entre 2000 et 2005 (+ 4,2 % par an). Cette diminution de la mortalité conjuguée avec une augmentation de l’incidence serait liée aux évolutions démographiques (grande augmentation de la population française entre 1980 et 2005), à la multiplication du dépistage. En 2005 en France, on estimait à 320 000 le nombre de nouveaux cas de cancer. "Fin décembre 2006, 1,5 million de personnes cancéreux ou anciens cancéreux étaient à 100 %. On en guérit vraiment et à long terme !"

Dans ce même ouvrage, je relatais la préoccupation montante aux Etats-Unis qui n’était plus la progression du nombre de cancéreux mais bien celles des survivants avec justement tous les problèmes médicaux de suivi des séquelles et complications et de problèmes sociaux que cela pose. Le nouveau casse-tête : les survivants du cancer. Le problème de survie améliorée pose de nouveaux défis : prendre en charge une population en croissance rapide "a booming population", le papy-boom des anciens du cancer[4]! Ces survivants en nombre sont âgées de plus de 65 ans et atteints de multiples pathologies liées à l’âge en plus des séquelles éventuelles de leurs cancers. Ils vont poser aux pouvoirs publics des problèmes de financements, de conceptions des structures d’accueil nécessaires, du développement de l’aide à domicile. Bref, tous les sujets de réflexion concernant la prise en charge des personnes âgées devront être résolus.

"Le "cancer survivor" papy boom américain : les Américains sont très en pointe parce qu’ils n’ont pas nié l’amélioration des taux de guérison du cancer. Aux Etats-Unis en janvier 2008, le nombre de survivants du cancer était évalué à 11,9 millions de personnes. Environ 60% d’entre eux étaient âgés de plus de 65 ans et il était supposé qu’aux alentours de 2020 ce pourcentage passerait à 63%. Les conséquences économiques sont évidemment importantes. Il faudra anticiper la prise en charge des petits effets secondaires comme celle des grosses séquelles à long terme. Les projections économiques comprennent l’augmentation du coût des soins proprement dits en rapport avec les pathologies émergentes chez ces patients, secondaires ou non au cancer, la recherche et le traitement éventuel des complications tardives, les pertes de productivité, les morbidités pour les patients et leurs familles[5], toutes sources de réflexion pour l’avenir du système de protection sociale si discuté aux Etats-Unis. Ainsi le fléau du cancer qui tue se transforme en fléau du cancer qui sauve les gens qu’il faut continuer à soigner. Les négationnistes de la guérison n’avaient pas prévu cela ![6].



[1] Chez Michalon éditions 2013

[2] In "le cancer un fléau qui rapporte

[3] Les données d’incidence et de mortalité par cancer en France et des tendances des 25 dernières années (1980-2005) ont été rendues publiques le 21 février 2008 par l’Institut de veille sanitaire, le réseau Francim, les hospices civils de Lyon et l'Institut national du cancer, elles sont disponibles sur le site de l'InVS.

[4] Octobre 2011, revue Cancer, Epidemiology Biomarkers Prevention, CEBP Focus "cancer survivorship research" 20 : 1994-2104, 2011.

[5] Perte de revenus des patients ou des membres de leurs familles du fait des soins, et pendant la période de transition qui inaugure la réinsertion du patient dans la vie civile et demande encore beaucoup d’aide familiale.

[6] In le cancer un fléau qui rapporte chapitre "le profil du tueur".

Christophe de Jaeger : N'étant pas cancérologue, je ne dispose pas de chiffres précis. Néanmoins, de façon générale, tous les progrès qui existent aujourd'hui sont liés à la précocité des diagnostics et à l'évolution des thérapeutiques. Je pense que les chiffres en France sont exactement les mêmes : les tendances sont très homogènes au niveau européen.

Certains cancers restent très compliqués à diagnostiquer (cancers du rein, du pancréas). Ces cancers-là ne sont diagnostiqués que tardivement, d'où le mauvais pronostic. Par ailleurs, des cancers restent résistants aux thérapeutiques, mais les recherches avancent. Ce sont ces cancers dont les pronostics restent mauvais. Mais globalement, les progrès de la médecine sont tels qu'on circoncit de plus en plus ces cancers-là : leurs taux de guérison seront en hausse dans les années à venir.

Le problème aujourd'hui est celui de la précocité des diagnostics : si un diagnostic précoce de cancer est fait, cela signifie qu'il n'y aura pas de métastases, que l'état général du patient ne sera pas altéré et qu'il sera plus apte à être soigné efficacement. En outre, les gens font de plus en plus attention à la toxicité de l’environnement : de façon générale, les gens sont moins exposés à un certain nombre de toxiques, ce qui contribue à la baisse de la prévalence de certains cancers. A l'inverse, dans la mesure où les populations vieillissent plus, et que pour certains cancers leur fréquence dépend de l'âge, et compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie, on peut s'attendre à une augmentation de ces cancers. 

Le rapport précédemment évoqué mentionne le fait que les femmes ont plus de chances de survivre à un cancer que les hommes. Comment peut-on expliquer cette différence ? 

Nicole Delépine : Cela dépend évidemment du type de cancer qui atteint les hommes ou les femmes et cette courbe aura tendance à s’inverser puisque les femmes se sont mises à fumer et présentent toujours plus de cancers du poumon qui restent difficiles à guérir tandis que les hommes ont diminué leur consommation.

Christophe de Jaeger : Les femmes sont généralement plus médicalisées que les hommes. En conséquence, les cancers chez les femmes sont diagnostiqués plus précocement que chez les hommes, ces derniers ayant tendance à attendre plus longtemps avant de consulter. 

Ce rapport affirme également qu'1/4 des survivants britanniques à un cancer souffrent tout au long de leur vie de problèmes de santé et autres séquelles liés au cancer qu'ils ont réussi à vaincre. Quels sont généralement ces problèmes de santé/séquelles que l'on retrouve chez un patient ayant survécu à un cancer ? Comment le patient y fait-il face au quotidien ? N'a-t-on pas tendance à négliger certaines de ces conséquences, comme la dépression souvent mentionnée par les survivants à un cancer ? 

Nicole Delépine : Il est clair qu’il n’est pas facile "d’être guéri" … Contrairement à ce que l’entourage voudrait souvent croire, peut-être parfois un peu fatigué, voire jaloux consciemment ou non que le cancéreux ait attiré l’attention de tous et soit devenu bien malgré lui le centre de leur petit monde. Alors maintenant que la guérison est là, il faudrait que tout redevienne comme avant et basta. Évidemment il n’en est rien. Que le survivant soit déclaré guéri ou seulement "en rémission" (la durée de la disparition de tout stigmate du cancer n’est pas encore assez longue pour que les médecins osent parler de guérison – on exige au moins cinq ans) l’ex-patient garde au-dessus de sa tête la fameuse épée de Damoclès qui l’empêche de dormir profondément pendant bien des décennies ainsi que ceux qui l’aiment. Chaque petit incident de la vie courante devient source d’angoisse extrême, de la douleur de l’épaule après une séance de sport aux lombalgies banales de la secrétaire qui tape toute la journée. On pourrait ainsi décliner toute la symptomatologie clinique de base qui inquiète dès qu’elle pointe le bout de son nez. C’est le rôle du médecin de famille qui connait le patient, son vécu, son histoire médicale de tenter de démêler l’inquiétude simple et le véritable signe d’appel qui pourrait faire rechercher une rechute. Malheureusement la mode et la bureaucratie ont voulu faire disparaitre ce maillon capital de la médecine et le patient se retrouve souvent taxé de dépressif alors qu’un vrai signe apparait ou immédiatement soumis à mille examens alors qu’un contact humain et chaleureux et une écoute suffisamment prolongée aurait permis de déceler le puits d’angoisse. Diagnostic toujours difficile, il est vrai. Quoi qu’il en soit cette incertitude sur l’avenir aggravée par les épisodes de contrôle qui brisent la réintégration dans la vie normale explique le grand nombre de dépressifs chez les guéris signalés à juste raison dans l’article étudié et commenté ici.

Cette tendance dépressive bien légitime est évidemment aggravée par tous les obstacles à la reprise d’une vie la plus normale possible et en tous cas la plus conforme au rêve du malade lorsqu’il pense à "l’après". Mais souvent rien ne se passe comme il l’avait imaginé. Le couple a parfois explosé (plus souvent lorsque la femme est malade, me semble –t-il), la famille n’a pas toujours été à la hauteur des espoirs. Les séquelles organiques réelles dans certains types de cancer entrainent des difficultés dans la vie courante. Citons en vrac les complications motrices chez les sujets ayant subi une intervention sur un membre, qu’il ait été amputé ou ait bénéficié d’une chirurgie reconstructrice beaucoup plus confortable, il reste souvent des limitations de la marche et du sport. Chez les femmes, inutile d’insister sur le poids énorme des reconstructions mammaires qui même réussies ne sont pas "comme avant". Les séquelles urinaires et sexuelles suivant la chirurgie de la prostate sont bien connues et il suffit de les évoquer pour qu’instantanément chacun se dise que oui, la survie de l’ex- cancéreux est pavée de difficultés plus ou moins lourdes, mais certaines pour tous. Encore je cite ici les plus évidentes, mais parfois c’est une petite cicatrice qui nous parait négligeable qui hante l’ancien malade qui la rencontre chaque jour et est obsédé par sa présence. La stérilité vient aussi perturber la vie de nombreux anciens cancéreux même si les conservations de sperme et maintenant d’ovocytes ont donné quelques possibilités. Mais c’est là encore affronter le monde médical, retomber dans les murs blancs et anonymes, se retrouver malade à nouveau de fait. Rien n’est simple pour le survivant tant dans les conséquences purement médicales que familiales. Alors la vie sociale ….

Christophe de Jaeger : On distingue des problématiques liées à la thérapeutique : par exemple, un patient atteint d'un cancer digestif auquel a été enlevée une certaine longueur d'intestin peut développer des troubles intestinaux liés à cette exérèse, à l'ablation du cancer.

Il y a également des conséquences psychologiques de type dépressives car le fait d'être diagnostiqué malade du cancer provoque un traumatisme très important. Certaines personnes conservent la crainte des récidives même quand elles sont cataloguées comme "guéries". Qui dit dépression, dit susceptibilité de refaire un autre cancer car la dépression, ou une certaine fragilité psychique sont des éléments qui peuvent affaiblir le système immunitaire et donc favoriser soit l'émergence d'un nouveau cancer soit la récidive d'un même type de cancer.  

Enfin, on distingue également tout ce qui est lié aux dommages esthétiques : par exemple, une ablation du sein a de nombreuses implications même si d'énormes progrès ont été faits avec la mise en place des prothèses.

Plusieurs témoignages de survivants de cancer reconnaissent qu'il leur a été difficile de retrouver un travail après avoir survécu à un cancer. Quel rapport à la société entretiennent ensuite les survivants à un cancer ? Quelle image renvoient-t-ils ?

Nicole Delépine : Bien sûr qu’il leur est difficile de retrouver un travail et de plus en plus difficile par les temps qui courent où les acquis sociaux fondent comme neige au soleil. Ce salarié qui a perdu l’habitude de travailler saura –t-il "tenir" et obtenir les performances de plus en plus requises, ne va –t-il pas se mettre en arrêt de travail facilement ? Quel regard auront ses collègues sur son passé qui risque de réveiller la peur ancestrale de la maladie ? La fuite du DRH, sûrement assez souvent et nier cette réelle discrimination serait pur mensonge. Alors certes les dispenses de charges pour les employeurs qui embauchent des "handicapés" permet parfois de retrouver un poste, mais à quel prix psychologique ? Être et resté définitivement "différent" "handicapé" en ALD (affection à longue durée) …. Pour cinq ans d’office… je croyais être guéri et je reçois ce document obtenu de haute lutte et qui pourtant me brise le cœur … aurai-je un jour le droit d’être comme tout le monde, ce serait cela la guérison[7]

La loi santé dite Touraine parue au JO en janvier 2016 prétend répondre à la demande chronique des survivants au "droit à l’oubli". Mais comment peut –on croire à cet acquis quand dans la même loi les données de santé vont être partagées largement avec les assurances et les mutuelles. Qui peut croire que l’assureur qui fournira votre complémentaire santé et l’assurance de votre achat d’une résidence ne connaitra pas votre passé médical par une simple étude de ces données, de ce dossier partagé et obligatoire pour bénéficier des remboursements sécurité sociale ?

Comme toujours en médecine, les statistiques sont une chose et la réalité individuelle une autre. Certains anciens cancéreux semblent très bien réinsérés dans la société, au moins vus de loin … Tel ami amputé à l’âge de 19 ans, il y a 50 ans a fait une magnifique carrière d’ingénieur mais a fui l’idée de fonder un foyer et les réunions familiales … Mais surtout selon l’âge auquel arrive le cancer, le type de cancer et de traitement et donc de séquelles chirurgicales, de radiothérapie ou chimiothérapie, la prise en charge robotisée ou humaine, les réactions de l’entourage, l’ex patient sera un malade chronique au moins sur le plan psychologique ou au contraire un battant sachant savourer chaque petit plaisir de la vie à tout moment de la journée, voir un paysage, écouter une musique et vivre la joie d’aimer, d’être aimé et entouré. La vie est aussi ce qu’on en fait avec ou sans cancer." selon "le fil d’or de la vie" de Laetitia….


[7] Lire à ce propos le fort touchant témoignage de son vécu de Laetitia Houdebine "le fil d’or", éditions "Chuchotons" qui montre le désarroi de la patiente qui peine à être reconnue comme sujet et non objet et qui souligne si bien la robotisation du système de santé, du point de vue du malade. Merci à elle de rester vivante, et de vivre sa vie et non une survie médicale !

Christophe de Jaeger : Les patients renvoient une image d'affaiblissement ou de risque de récidive : le cancer fait toujours peur, les gens ont des réactions viscérales et totalement injustifiées. Un employeur peut ainsi considérer qu'une personne ayant souffert d'un cancer et ayant été en arrêt maladie pendant un long moment n'est plus fiable ou opérationnelle. Cela est totalement faux : les personnes ayant eu un cancer mettent très souvent un point d'honneur à rester aptes et à niveau.

Ce problème se pose également avec les assurances : quand quelqu'un veut acheter un bien et contracter un prêt, il doit remplir un questionnaire dans lequel la question d'une maladie cancéreuse est posée, et si maladie cancéreuse il y a, l'assurance aura tendance à être plus frileuse.

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